月間喘息記録
（２００４年１月〜３月）
ユニフィルを切る（２００４年１月）
●病院でのお正月
生まれて初めて病院で迎えるお正月は、結構充実して過ごしました。
元旦は動ける患者同士で連れ立って、５階に初日の出を見に行きました。
餅抜きのお雑煮や、おせち料理も出ました。
２日は午後に両親、夜に職場の人がお見舞いにきました。
３日は、テレビで箱根駅伝を見ながら、年賀状書きに追われました。
その他、漫画を読んだり、病棟の人たちとお茶を飲んだり、テレビを見たりと、なかなか充実して楽しい時間を過ごしました。
もしかして、ひとりぼっちでお正月を過ごすよりも、楽しかったかも。
この月は、リハビリを中心とした入院生活が続きました。
リハビリの目標は「ヘルパーさんひとりの介助で入浴を可能にすること」。
退院に向け、家具の移動などで毎週土曜日に外泊をし、２４日〜２５日は２度目の試験外泊をするなど、入院中とはいえ頭も身体もフル回転の１か月でした。
一方、退院が近づくにつれ、機能低下と退院後の仕事復帰への不安から、お腹を壊すことが続くようになりました。
ＰＦの方は、４００〜４５０、平均して４２０〜４３０といったところで安定していました。
●ユニフィル減量
２週間ごとの受診記録です。
★１月５日（月）
夕方、アレルギー科受診。
主治医は喘息日記を見ながら
「なかなかＰＦ上がってこないわね」と言われたけど、
「これって、喘息の調子というより、体力の反映ですよね」
という、私の言葉には同意してくれました。調子に乗って、
「あの、減薬チャレンジしちゃまずいですか？」と聞いてみたら、
「ま、病院にいるのだから、何かあれば点滴できるし、ユニフィル切ってみます？」
と言われました。
やった(^o^)
これで、喘息薬はフルタイド８００マイクロのみです。
一応、聞いては見るものですね(^_^)v
★１月１９日（月）
夕方アレルギー科受診。
相変わらず「低め安定」ですが、これは体力（というより腹筋）の問題でしょうということで、処方は「フルタイド８００のみ（＋鼻炎薬のフルナーゼ）」で変化なし。
次の受診は３月１９日に外来でということになりました。
２００４．３．２１記
新しい生活（２００４年２月）
２月７日（土）、８５日間の入院生活を終えて退院しました。
骨折はよくなったものの、後遺症で入院前には可能だった「室内の自力歩行」ができなくなり、朝から晩まで車いすの上で生活するようになりました。
ヘルパーさんの派遣時間も増え、それに伴い、それまでのひとりから５人に増え、生活は大きく変化しました。
退院の翌週から、「会議のみ」事務所に出るようになり、またリハビリのため週１回通院するようにもなりました。
そんなこんなで、２月は新しい生活に慣れるのに精一杯で、お腹を壊し続けながら、やっとこ何とか生活している有様でした。
それでも、２月のＰＦは４００〜４７０と、崩れることなく安定していました。
２００４．３．２１記
減量する？ しない？（２００４年３月）
●アセチルコリンテスト
３月からは、週４日の「平常勤務」に戻りました。
ただ、体力的なことを考慮して、週１日は「在宅勤務」にしてもらいました。
それでも、前半はまだお腹を壊したり、頭痛がしたりして、「今ひとつ」と行ったところでしたが、後半になってようやく、「自宅、通勤、通院」のリズムに、体が慣れてきたような気がします。
ＰＦも、 月全体で見ると「４００〜４７０」で推移しており、２週目くらいから「４５０up」が続くようになりました。
でも、後半、「春の長雨」の時期にはいると、また「４００〜４５０」くらいに下がってしまいましたが、喘息の症状は、まったくありませんでした。
３月１９日（金）、アセチルコリンの気道過敏性テストを受けてきました。
この検査は、昨年の１０月に「薬の減量ができるかどうかを見るため」、アレルギー科の主治医の指示で予約をしていたものです。
外来での予約だと、半年前後先になるので、アセチルコリン検査が３月１９日、ヒスタミン検査は４月１２日になっています。
内容は、ヒスタミンやアセチルコリン等、喘息を引き起こす原因となる物質を、濃度の薄いものから徐々に濃いものへと吸入し、どの段階で発作になるかを見るという、ちょっと「恐い検査」です。
でも、過去２回この検査をしたときは、「肺機能は健常者以上に正常」で、「何で発作になるの？」と主治医を悩ませたものでした。そう、検査の時はよくて、次の外来受診のときには喘息の状態が悪い、というのが過去２回の私のパターンなのです。
今回は、体力落ちているので、ちょっと不安でした。
でも実際には、吸入液の濃度が濃くなるにつれて、ノドがいがらっぽくはなりましたが、苦しいということはありませんでした。
●検査結果
FEV(L) 効果比（％）
吸入前 ２．１１ １００
稀釈液 ２．０９
６２５γ ２．０２
１２５０ １．９７
２５００ １．９２
５０００ ２．０５ ９７．２
１００００ １．９８ ９３．８
２００００ １．８９ ８９．６
ちなみに、前回（2001.6.4）同じテストをしたときの結果は以下のとおりです。
FEV(L) 効果比（％）
吸入前 ２．３９ １００
希釈液 ２．４８
３１３γ ２．４５
６２５ ２．５１ １０５．０
１２５０ ２．５２
５０００ ２．４６ １０２．９
１００００ ２．４３ １０１．７
２００００ ２．４６ １０２．９
呼吸機能検査の記号は今ひとつよくわからないのですが、ネットで調べたところ、「FEV」とは「一秒量」（１秒間に呼出できる量）となっています。
３年前と比較して、この「一秒量」はずいぶん低くなっています。
「効果比」も、３年前はいくら濃度が濃くなってもびくともしなかったのに、今回は２万γで８９％まで下がっています。
まあ、退院して１か月とちょっと、体力回復も今ひとつといったところでは、これくらいの低下は仕方ないか。
４月１２日にヒスタミン検査があるので、そのときの値に期待したいところです。
とはいえ、濃度を濃くしてもFEVが「８０％以下」に下がらないということは、肺機能は「正常」なのだそうです。
つまり、私の肺機能は「正常」なのだ(^o^)
●減量、する？ しない？
検査のあと、主治医の診察がありました。
まずは、ＰＦ日記を見せ、
「やっとＰＦが上がってきました」と報告。
「やはり、病院で寝てばかりいるときとは、肺機能も違ってくるんですね。上半身の筋力を鍛えれば、もっとＰＦは上がるかもしれませんね。今リハビリでは何をしているの？」と主治医。
「ホットパックとマッサージ、ボール運動に歩行器です」
「そうですか。入院する以前は、歩行機能はどれくらいあったんですか」
とひとしきり運動機能の話が続き、その後、
「検査の結果、肺機能は正常ですね。これならフルタイド、減量してもいいと思いますが、どう思いますか」
と意見を求められました。
この先生、過去２回の減量のときも、内服減量は慎重ですが、フルタイドの８００から４００への減量は早い、という印象があります。
前の時も「ユニフィル切って調子よければ、フルタイドも減らしていいですよ」という感じでした。
でも私としては、自分の喘息は、内服減量よりもフル８００からの減量がむずかしいという印象を持っています。
そこで
「私としては、退院して生活リズムにやっと慣れてきたところで、ＰＦも上がり始めたばかりだし、４月のヒスタミン検査が終わるまでは、このままで様子を見たいです。以前、先生、４００と８００を一日おきにする方法もあるとおっしゃっていましたが、そういう方法があるのなら、私としては仕事に行く日に８００、休みで安静になれる日は４００というふうにやってみたいのですが」
「ただ、その方法は効果がハッキリわからないですよね。『４００と８００を交互』にするのなら、『６００で毎日』というやり方の方がいいと思いますが、私の患者さんではまだひとりもいません。減らすのなら『４００で毎日』の方がいいと思います。」
「それでは、しばらく８００で続けてみて、私は毎年５月がいちばん調子いいので、ゴールデンウイークで仕事を休めるときに、調子がよければ４００にして様子を見たいのですが」
「いいですよ。ただし、減らしたらしばらくは４００を続けてみてくださいね」
ということになりました。
というわけで、５月初めまでは「フルタイド８００マイクロ」続行です。
本音を言えば、フルタイドの標準量（４００）には、すっごくあこがれています。
でも、たとえ高用量であっても、「内服なし、吸入のみ」の身軽さは、代え難いものがあります。
なまじっか、４００に減量して症状が出るよりも、「フル８００のみ」で今のように「症状なし」なら、無理に減量しなくてもいいかなとさえ、思っています。
これで、「８００連用でも、副作用なし」の確実な保障があれば、本当に今のままでいいよ(^o^)
でも、高用量連用の副作用リスクは、否定できないって言うのが現在の医学界の現状だよね。
そこだけが引っかかっています。
そんなわけで、私としては、３月下旬はいまいちＰＦが低かったし、フルタイドの減量は「５月初め」にこだわらず、「４５０up」が連続するようになってからにしたいと思っています。
次回「ヒスタミン検査」は４月１２日、「受診」は５月１０日です。
２００４．４．４記