月間喘息記録
(2003年1月〜3月)
ほっさっさ〜の年初め (2003年1月)
●久々の発作
お正月の3日に、発作になった。
発作になるのは、1年半ぶり。
年末、ホームページづくりにハマって、寝るのが明け方の4時とか5時になることが続いた。
そのせいか、元旦はしっかりカゼ症状。
鼻水、鼻づまり、セキ、痰、体のだるさ。熱はなし。
で、予定していた実家に帰るのをやめにして、かぜ薬を飲んで安静にしていた。
2日、カゼの具合も良くなったので、実家へ。
ところが翌朝、PF測定をしようとしたら、むせて咳が出始め、止まらなくなった。
食事の間中、止まらず、カゼをぶり返したかなぁ、高齢の両親に移したらまずいなあと考えていたが、タンの色がきれいだったのでサルタノールを試してみたら、すぐにセキが止まった。こりゃ、カゼじゃなくて喘息発作の初期症状だ〜!
、サルタノールの極端な効き目には、見ていた両親もビックリ。
「それって、劇薬なの」と聞かれてしまった(^^;)
安静にしていた間はよかったのですが、小雪のちらつく合間を縫って帰途についたら、直前にβを吸っていたにもかかわらず、電車の中でまた激しい咳。すごく苦しくて、わが家の最寄り駅に着いてからまたβ1回。家についてまた1回。
夕方のPF330(最後のβから2時間後)で、この時点ではプレドニンを飲むべきか迷っていたが、夜は380まで回復し、咳も鎮まっていたので、服用はやめにして、ホクナリンテープを貼って早めに寝た。
が、息苦しさが続いて夜間覚醒2回。
翌朝のPFは370と比較的高かったので、プレドニンを飲むべきかやはり迷ったが、仕事が始まるとハードな状況が予想されたので、安静が保てるうちにと手持ちのプレドニンを「20ミリ×4日間」服用。
今回のプレの効果は抜群で、服用2日目の1月5日には、早くもPF400台に復活した。
●発作って?
99年10月に喘息と診断されて、3年3か月。
これまでに「発作」らしきものを経験するのは、4回目。
1回目は99年の7月〜10月。
当時は「喘息」とか「発作」という、自覚さえなかった、
7月初旬のある夜中に、突然「ヒューヒュー」音がして目が覚めたのをかわぎりに、乾いたセキが断続的に止まらなくなった。
いま思うに、これは「軽発作」だったと思う。
8月、9月と、日が経つに連れ、セキがだんだんひどくなってきて、気管支がゴーゴーガーガー言うようになり(これは喘鳴)、横になって寝ていると息苦しくて、布団を重ねてうつぶせにならないと眠れなかった。
たぶんこれは、「軽〜中発作」。
10月、専門病院に行く前夜は、喘鳴が治まってきてホッとしたのもつかの間、「息が吸えるけど吐けない」状態になり、すごく不安になった。これは、おそらく完全に「中発作」。
でも、このときは、起きあがれば呼吸ができたので、朝になるのを待って病院に駆け込んだ。そこで、「喘息」と正式に告げられたのだった。
治療は、2週間の間に点滴3回と、プレドニン20ミリ×4日間だった。
2回目は2001年2月。
このときは、やはり夫が入院しており、見舞いに上京していた義妹と都内のホテルに宿泊した翌朝、カゼの症状がひどくなり、38度台の高熱が出た。PFも310まで落ちた。
ようやく熱が治まった晩、咳が苦しくて、息苦しくて横を向いて眠れず、翌朝予約外受診をしたら「発作ですね」と言われ、点滴となった。
これは、たぶん「軽発作」。
このときは、プレドニンは処方されず、「シプロキサン(抗菌剤)」と「KP107(抗炎症剤)」という薬が処方された。
このときは、点滴後1週間くらいでPFは回復したが、軽いセキ症状が、だらだらと1か月あまり続いた。
3回目は、2001年6月。
このときは、呼吸困難感はなくて、声がれ、気管支の違和感、セキ、痰、PFの低下(200台まで落ちた)。
自分でも「発作」という概念がよくわからず、それでもPF低下が異常なので、ぞの直前に医師から「PFが回復しなかったら服用すること」と言われていたプレドニン(20ミリ×5日間)を服用した。
プレドニン服用中から、タンの量が異様に多く、息苦しさや胸の圧迫感など、症状が3週間くらいだらだら続いた。
たぶん、これも「軽発作」。
4回目(今回)・・・2003年1月
今回は、プレドニン「20ミリ×4日間」で、わりとすぐに元の体調に戻れたと思う。
症状の軽いjちに服用したせいかもしれない。
ただ、軽いタンがらみのみ、1か月以上たったいまも引きずっている。
こんなふうに、毎回「発作」の症状がちがうので、何が「発作」なのか、いまもってよくわからない。
発作の時期も、1年おきで、季節もバラバラ。
だから、たった4回の経験で「発作の傾向」を語るのは難しそうだ。
ただ、これまでの経験から、以下のような症状はいわゆる呼吸困難感がなくても、「発作」ととらえて、対処した方がいいのかなと思い始めている。
★「発作」的な症状
セキが止まらない
夜間の息苦しさ(特に、私の場合は右を向いて寝ると咳き込んでしまう場合)
PFの急激な低下
タンの急激な増加
胸の圧迫感
●薬の減量は「年単位」で
1月31日、アレルギー科、受診。11月の受診日以来、70日ぶり。
1月3日の発作の経過とプレドニン服用のことを報告。
これまでは「PF350以下になったらプレ服用開始」と言われてきたので、服用のタイミングのことが不安だったが、PFが高くても「発作症状があれば服用OK」と言われた。
主治医は喘息日誌を見ながら
「12月頃から不安定だったようね。今後は、症状が安定していても1年くらいは薬の減量は考えずに、長期戦で行きましょう。少しよくなって、薬を減らして、また不安定になるのを繰り返すよりも、きちんと安定させた方がいい」と言われた。
ええっ! 一年も減量できないの??
さすがに発作直後だから今回は減量するつもりはなかったけど、このまま安定してれば、2か月後くらいからオノンを切ってみようなんて、考えていたのに。
「あなたの場合は、肺機能は正常だから、一年、一年、時間をかければ必ず良くなっていくから」
という主治医の言葉に、もう、「発症初期」でなく、しっかり「慢性喘息」になってしまったんだなぁ、治療も「月単位」でなく「年単位」で考えなくちゃいけないんだななぁという、あきらめにも似た覚悟のようなものが、静かにわいてくるのを感じた。
嬉しかったのは、「予備のプレドニンをください」と言ったら、何の抵抗もなく、「何日分ほしい?」と聞かれたこと。
あれー、と、ちょっと拍子抜け。
この先生、一昨年夫の入院中(3月頃)に、「発作になってもすぐに病院に来られないこともあるから、予備にプレがほしい」と頼んだのに、一度は断られ、二度目にやっと渋々出してくれたものだった。
その頃は、私がどんなふうに服用するのか心配だったのかなぁ。
「絶対に、だらだら飲まないこと」って、繰り返し言われたものなぁ。
この病院にかかって3年3か月、やっと主治医も私の喘息パターンと、私の性格を理解してきてくれたのかなぁ、なんて、ちょっとしみじみ。
次回の受診日は4月7日。
通常の薬(フルタイド800マイクロ、ユニフィル400ミリ、オノン4錠/日)9週間分のほか、予備のプレドニン(20ミリ×4日分)、かぜ薬(PL)+抗生剤(クラリシッド)2週間分なども処方してもらい、心豊かです(^o^)
●キョーレツな日々
それにしても、この1か月は忙しかった。
プレドニンを服用し始めた4日と5日の2日間は、まだ年始休暇で家で安静にしていたが、6日の仕事始めからは、メチャ、忙しい日々が続いた。
7日、東京都の障害者ケアマネジメント従事者養成研修の講師で、前夜からの宿泊。
9日、同じく東京都の研修講師で、早朝出発。
14日、支援費制度のヘルパー上限問題で、厚生労働省に対する抗議行動。
16日〜19日、山口県に出張。
このあとは、28日まで事務所にいても厚労省に行っても、どこにいても支援費問題一色。
しかも、私が厚労省の「現場」に行く日に限って、なぜか大臣室のある10階フロアー占拠とか、夕方2時間、凍えそうな寒さのなかで、警備員とにらみ合いながらの厚労省封鎖とか、ちょっと派手な抗議行動(完全、非暴力です!)がつきまとった。
発作から1か月も経たない時期にこのような行動をするのは、正直言って恐かった。
われながら、よくからだが続いたもの。とにかく、キョーレツな1か月だった。
(2003.2.15)
「90%台」の日々(2003年2月)
1月の発作以降、PFは安定しても、痰が絡む症状はずっと引きずっていた。
2月下旬になって、ようやく痰が減ってきたかなという感じ。
でも、それ以外は2月は安定して調子のいい日が続いた。
●PF「90%台」へのこだわり
2月は、7日〜10日まで仕事で沖縄出張。
仕事疲れと環境が変わったせいか、PFは400〜430と、割合低めでしたが、その後、生活が落ち着いてからは、待望の「450〜460」を連発。
私の、これまでのPF自己ベストは500(2001年1月31日・パーソナルベスト)なので、450を越えると「90%台」ということになる。
ここ2年ほど、私は自己ベストの「80%台」の400〜440あたりをウロウロしている。これくらいなら、自覚症状もないし、ふつうに生活できるし、まったく心配することはないのだが、私は内心「90%台」にこだわり続けている。というのは2年前にネット上でピークフロー回診を行う「PFセンター」に登録してみて、本当に安定している人は、自己ベストの90%台を維持して、朝晩の差も0〜10くらいだということを知ったからだ。
私はこれまでに2回、「薬の減量」にトライしてきたが、いつも数か月で症状が出て、元に戻ってしまう。その原因のひとつに、「PF高値安定」にならないうちに減量していることもあるのでは、と思っている。
●一抹の不安も
そんなわけで、「90%台」が続いているのはとっても嬉しいことなのだが、それでも、無条件に喜べない自分がいる。
なぜなら、2年前「PF500」を記録したとき、その直後に発作になったから。
発作の前後、気道過敏性が高くなって、PFが高くなるっていうのも、私にとって、ひとつの傾向なのだ。
もうひとつは、ちょっとの刺激で簡単に「90%台」から転落すること。
仕事がきちんとカレンダー通りに休めるときはいいけど、出張が入るとPFは必ず下がる。最近は、休みが取れていても、低気圧が近づいてくると80%台に落ちる、ということも発見した。
「本当に安定する」と言うことは、少しくらいの疲れや、カゼや、低気圧などにPFが左右されなくなることだそうだ。
「症状なし」で「仕事もそれなりこなし(一般的な職場よりは、はるかに時間の融通のきく職場だが)」、「PFも80%台で安定」といったら、それだけだけでも、喘息患者としては「幸せな状態」だと思う。
でも、目標は高く持ちたい!
いつか「90%台」が安定して出せるようになって、1年くらい続いたら、3度目の「薬の減量」にトライしたい。
めざせ、高値安定!
(2003.3.1)
またまた発作〜(^^;) (2003年3月)
2月の記録に書いた「不安」が的中しちゃいました〜(T_T)
3月は、「前半喘息発作、後半支援費問題バタバタ」と、まるで1月と同じようなパターンの繰り返し。
●2年ぶりの点滴
症状の出始めは、3月3日(月)の午後から。
「めざせ、高値安定!」なんて書いた、わずか2日後(^^;)
事務所で、午後から急に、痰がらみのセキ。痰は透明で粘っこい感じ。
翌日からだんだんひどくなってきて、タンを切ろうとすると胸が痛い。
徐々にPFも下がりだし、5日の夜は310まで下がった。
それを機に、迷わずプレドニン服用開始。8日まで、「プレドニン20_+ザンタック」を4日間服用した。
また、6日(木)〜9日(日)まで、「自宅入院体制」を作って安静を図った。
しかし、今回はプレドニンを飲んでも、ゴホゴホした咳と痰がなかなか回復せず「自宅入院最終日」の9日には、お腹の調子もおかしくなり、熱も出始めた。
翌10日(月)の明け方4時、セキ・痰・息苦しさで目が覚める。
体中が熱くて、体温38度。朝のPF280で、予約外受診。
聴診ではあまり喘鳴は聞こえないとのこと。
主治医曰く「かぜから発作になりかかっているのかも」「フルタイドがゼーゼーをマスクしてしまうこともあるし」とのことで、点滴、吸入の指示。点滴・吸入は2年ぶり。
★点滴・・・ネオフィリン1A、サクシゾン200r
★吸入・・・ベネトリン0.5_リットル、生食2_リットル
★薬の処方
シプロキサン(抗生剤)朝昼晩1錠ずつ
ロキソニン(頓服)・・・38度以上のとき
ホクナリンテープ(2_)28枚
帰宅して、一寝入りしたら、お腹の調子は良くなり、熱も引いていた。
私のからだって、単純(^o^)
この点滴後は、調子は上向きになった。
結局仕事はその後2日休み、12日(水)から復帰。15日には、PFも400台に回復した。
でも、PFが回復してまもなくの18日(火)から、支援費制度の受給量の通知が届き始め、わが町の重度の障害者は「受給量激減」で、職場も混乱の渦に巻き込まれていく。
そのせいか、私の喘息症状もなかなかスッキリせず、咳、痰の症状を引きずり続けたまま3月は終わった。
●二つのパターン
私の場合、発作のパターンに二つあるような気がする。
@セキが止まらない→PF低下→息苦しさ・呼吸困難
APF低下&のど詰まり→痰が深いところから増える→深いセキが出て胸が痛くなる→息苦しさ・呼吸困難
で、先日の正月は@のパターン。
@の方は、原因もわかりやすいし、いかにも「ぜんそくっぽい」感じ。βの効きもいい。
1昨年の「3度目の発作」と、今回はAのパターン。
これは、なんか原因が読めないうえ、βの効きも悪く、体の深いところからやってくる感じで、チト不気味(>_<)
そこで、1昨年と今回の発作の共通点を探してみた。
a.仕事のストレス(一昨年の方が、ずっとキョーレツだった)
b.その2,3日前まで「自己ベストの90%台」という好調が続いている
c.@とAの間が短い
一昨年の場合は4か月、今年は2か月。
以前と同じパターンをたどるなら、今後1年間は発作にならないことになる。
→それだったら嬉しいけど(^o^)
d.異変が始まる前の日に、いつもとちがう食事をとっている。
一昨年は大宮のオフ会。
今年は日曜出勤で、職場でちょっとゴーセイなお弁当が出た。
で、d.が気になって「食物アレルギー」「遅発型」をキーワードに検索してみたら、以下のようなページを見つけた。
http://tanpopo-tanpopo.hp.infoseek.co.jp/C4_1.htm
ここの「4,食物アレルギーのしくみ」によれば、1〜2日たってからアレルギー反応が出る場合もあるらしい。
即時型と遅発型では、発生機序がちがうようだ。
しかし・・・大宮のときと職場のお弁当との共通項を、私は絞り出せていない。そもそも、大宮で何を食べたかなんて、すっかり忘れちゃったし(^^;)
だから、仮に食物アレルギーだったとしても、アレルゲンの割り出しをすることは不可能。
何よりも、そんなこと言ったら、私、旅行に行くたびに、ふだんとちがうもの食べてるんだから、気にし始めたらきりないし(-_-;)
実際のところ、「喘息発症3年半で発作5回」の経験の中では、まだまだ発作をパターン化するのは難しいのかもしれない。
そして、逆に言えば、あらゆる可能性も考えながら生活するしかないのかも。
でも、体の内側から痰が増えてくるあの感覚は、やっぱり何とも不気味です(^^;)
(2003.4.24)