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ぜんそく発症
ぜんそく診断1か月後の手記です



●セキが止まらない!

 この秋(1999年10月)、突然「ぜんそく」と診断された。
 青天の霹靂! 寝耳に水! なんというか、ビックリした。

 ことの始まりは、7月初めの夜中、セキ込んで目が覚め、そのまま1時間ほどセキが続いたこと。その後は、日中、断続的にセキが続くようになったので、すっかりカゼと思い込んでいた。近所の医者でカゼ薬をもらっていたものの、熱もだるさもないので、8月には1週間のアメリカ旅行や、2泊3日の富士登山も決行した。富士山の頂上にいた間だけセキが止まっていたのも、いま思うと不思議な現象だ。
 9月に入ってもセキは治まらず、周囲からは「結核じゃない?」という声。不安になって、病院で検査してもらう。レントゲン、タン検査とも「異常なし」。
 9月なかば頃から、寝る前や明け方のセキが半端でなくなってきた。2時間くらい強いセキが続いて、あお向けに寝ていると、ベッドの上で体がはねてしまう。からだを丸めて横になっているしかない。おまけに汚い話だが、セキ込むたびに、オシッコまでチビってしまう。これには参った。
 9月下旬、夜、呼吸するたびに「ゴーゴーガーガー」音がする。起きているのに、まるでイビキ。何これ? 我ながらうるさくて眠れない。枕を高くしてうつぶせになると、少しは音がやわらぐので、その姿勢で寝るようになった。
 9月29日、年に1度の市の健康診断を受け、聴診で「ぜんそくのような音がする」と言われた。
 ぜんそく???
 私は小児ぜんそくの経験もないし、親兄弟にもぜんそくの人はいなかったので、「えっ、ウッソー」という気分だった。


●インターネットで「ぜんそく」を調べる

 「ぜんそく」って、どんな病気なんだろう。
 私は、さっそくインターネットでぜんそく関係のホームページ(以下HPと略す)を探し回った。
 検索エンジン「Yahoo」で「ぜんそく」を引いてみる。医者、医学生、患者さん自身、さまざまな立場の人が作ったHPがあり、喘息の症状や治療法がわかりやすく書いてあった。簡単にいえば、ぜんそくは「気管支にできた慢性の炎症」で、毎晩の、いびきのような音は、気道が狭くなったために空気が通るときに起こる音で、「喘鳴(ぜんめい)」というものだということも、初めて知った。
 そして、どのHPでも共通して強調していたのが、ぜんそく治療のメインは気管支の炎症を鎮めるための「吸入ステロイド薬」であること、毎日「ピークフローメーター」で瞬間に吐き出せる息の量を測り、それによって気道の太さ(炎症の度合い)をモニターし、薬の量を調整したり安静を図るなどして、ぜんそくをコントロールしていくことの重要性だった。
 ぜんそくは慢性病だが、軽いうちに完全に炎症を抑えれば、薬から離れることも可能だという。わっ、ちょっと前途明るい。
 ただ、わが国では吸入ステロイド療法はまだ浸透していないそうで、吸入ステロイド薬を処方してくれる病院を探すのに苦労している患者さんの体験談も、随所に見られた。
 ふーん、そうか。だったら、最初からこの治療をしたい。だいたい、何回通ってもカゼ薬しか処方してくれなかった近所の病院では、心もとない。
 書籍とHPでステロイド治療をしてくれる病院を探し、それとなく目星をつけた。HPでは、その目星をつけたS病院までの交通機関や地図はもちろん、治療の概要や、外来診療をしている曜日と時間も知ることができた。
 「インターネットって便利だ!!」と、すごく実感した。


●呼吸困難になる

 S病院のHPを見つけた夜、久しぶりにセキも喘鳴もなかった。
 「もしかして、よくなってきたのかな。それだったら、わざわざS病院に行く必要もないかな」と思ったのは、つかの間の夢。なんと、今度は呼吸が苦しくなってきた。
 息を吸うことはできるが、吐くのがつらい。やたらげっぷが出る。そう言えば、こんな症状も患者さんの体験談に書いてあったな。吐くことができないから、肺に少しずつ空気がたまって、今度は吸うこともできなくなって、窒息してしまうこともあるって。怖くなって、ベッドに起きあがった。起きていれば、息を吐くこともできた。
 その夜は一睡もせず、夜明けを待ってタクシーでS病院に行った。10月4日のことだった。
 S病院では、「ほぼぜんそくにまちがいないでしょう」と言われ、気管支拡張剤、去痰剤、抗生物質のほか、噴霧器に入った発作止めも処方された。そして、「ぜんそく日記」なるものも渡され、売店で「ピークフローメーター」を買うよう指示された。HPに出ていた「治療グッズ」が次々に出てくるのには、何となくワクワクしてしまった。ただ、かんじんの「吸入ステロイド薬」が処方されなかったのは、物足りない気がした。初診なので、様子を見るのかなと思った。
 この日、生まれて初めて、点滴注射も経験した。レントゲン、心電図、肺テスト等、さまざまな検査も行われ、朝一番に病院に入って、昼食を食べる間もなく、すべてが終わったのは夕方5時近く。空腹を通り越して、気持ち悪くなっていた。


●私の「お気に入り」ぜんそくサイト

 パソコンでインターネットに接続するようになって、2年あまり。今回ほど真剣かつ切実な気持ちでHPをのぞいたのは、初めてだ。
 私のお気に入りのHPは、「ぜんそく患者さんの寄稿集」「Zensoku Web」「PFセンター」の3つ。
 「ぜんそく患者さんの寄稿集」は、山形大学医学部の医者が作っているHPで、患者さん自身の寄稿集のほか、病気の説明、薬、治療方法、吸入器の正しい使い方、治療経過、質問と応答、クイズ等、じつに盛りだくさん。多くの患者さんの体験談や治療経過を読むことで、今後の私自身の治療への心構えを養うことができたし、気持ちの上でも大いに励まされた。現在私は、「ぜんそくクイズ」にチャレンジ中だ。
 「Zensoku Web」は、患者さん自身が作っているHPで、やはり患者さん自身の体験談や、ぜんそくに関するトピックス等が満載。「ぜんそくは気の病」という誤った通説や、ぜんそくの子どもに対する「鍛錬療法」などを批判し、薬の処方制限の問題で、厚生省への働きかけも行っている。障害者運動とも通じるものを感じるサイトだ。
 「PFセンター」は、患者さんと医師が協力しあって運営しているHPだ。「PF」は「ピークフロー」の略で、前述したように、ピークフロー値(PF値)を測定することで、気道の炎症状態をモニターすることができる。ここに登録した患者さんは、毎日自分のPF値を書き込むと、医者が巡回してアドバイスをくれるというもの。つまり、インターネット上で、医師が無料で回診してくれるのだ。
 これらのHPの運営は、完全に「趣味」の域を超えている。医者は日常の超多忙な仕事を抱えながら、そして患者さんは日々の仕事とぜんそくの治療・通院をこなしながら、これらのHPを手弁当で運営し続けていることに、私は強く感動している。


●「ぜんそく道」スタート

 10月15日、2回目の受診のとき、待望の吸入ステロイド薬「フルタイド100」が処方された。
 このマッチ箱大の吸入補助器具に入ったフルタイドこそ、昨年12月に発売になったもので、HP情報によれば、ぜんそくの患者さん達が「夢の新薬」といって待ちこがれていたものだ。というのも、「フルタイド」は、それまでのようなフロンガスを使わず「環境にやさしい」仕様で、しかも手軽に吸入できる。おまけに、それまでの吸入ステロイドの2倍の効果があると言われている。
 ふーん、これが噂のフルタイドか、と、私はひととき感慨にふけった。そして「これで本格的な治療ができる」と嬉しくなった。
 この日、同時に経口ステロイドのプレドニンも4日分処方された。。
 S病院の医者からは特に安静の指示はなかったが、HP情報によれば、経口ステロイド服用中は「入院並みの安静」が必要ということが強調されていたので、プレドニン服用期間プラス2日間、計6日間を「自宅入院」と称して、自主的に仕事を休んで治療に専念した。
 まあ、医者にしてみれば、車いすの私が、毎日忙しく仕事をし、週末には講演や講師などで全国を飛び回っているなんて、ちょっと想像できないだろうな。
 それだけに、私にとっては、HPで安静の重要性を知っていたことは、とてもラッキーだった。知らなければ、きっと「ふつうの生活」をしていただろうから。
 ステロイド療法を始めてから、200g/分前後だったPF値が、400になった。つまり、当初気道の太さは炎症のため、いまの半分だったということだ。苦しいはずだ。他にも、喘鳴がなくなる →発作止めを使わなくなる →夜ぐっすりと眠れるようになる →セキがなくなる等々、薄紙をはぐように、毎日少しずつよくなっていくのを実感している。11月11日現在、日によって弱いセキが出たり出なかったりを繰り返している。
 治療を始めて、まだほんの1か月。私の「ぜんそく道」はスタートしたばかりだ。
 医者とパソコンを支えに、上手にぜんそくとつきあっていきたい。

                                          1999年11月・記


                                               


資料(10月4日 病院に持参した覚え書き)

●症状の経過

☆前史

1月 8日(金)  風邪気味(セキ)
   27日(水)  発熱(37度台) 近くの医者で薬をもらう
   30日(土)  平熱になる

           以後、3月はじめまでセキが続くが、自然に消える

6月2日(水)   午後からのどが痛む
   3日(木)   のどの右側が大きく腫れて発熱(38度6分)
           医者に薬をもらう
   6日(日)   平熱になる
   8日(火)   腫れも引いて、職場復帰

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7月8日(木)   明け方突然1時間ほどせき込む
           乾いたセキで、のどがヒューヒューいう。初めての経験。
           その後、日中、ときどきせき込むが、発熱、だるさ一切なく、
           通常通り仕事に行く。
7月26日(月)  セキが止まらないので、病院に行く(1回目 薬の記録、紛失)

8月 2日(月) セキが止まらないので、病院に行く(2回目)
          PL顆粒、リン酸コデイン100倍散、トランサミンカプセル、ビソルボン錠、1週間分
8月 4日(水)〜10日 アメリカ旅行
          薬が効かないので、5日より服薬中止
8月17日(火) セキが止まらないので、服薬再開
8月21日(土) セキが止まらぬまま、薬がなくなる。
          富士登山(2泊3日)
8月23日(月) 富士山頂上 この日は1日中、不思議にセキが止まる
8月24日(火) 夜になってから、セキが再発
8月29日(日) セキがひどくなる


9月 1日(水) 病院へ(3回目)。
          レントゲン検査(異常なし)
          アスベリン錠、メジコン錠、ダーゼン、ジョサマイシン
9月 2日(木) タンを採取し、病院に届ける
9月 9日(木) 病院へ(4回目)
          タンの検査結果は、パラインフルエンザ菌を検出とのこと
          アスベリン錠、メジコン錠、ビクシリンカプセル(5日分)
9月12日(日) 夜、寝る前に2時間セキが続く
          このころより、乾いたセキから、しめったセキに変わる。
          (この日より5日間仕事を休む)
9月15日(水) この日から3日間、夜のセキがひどい
          せき込むときに、のどがヒューヒューガーガー、異様な音を立てるようになった
9月18日(土) この日から、早朝のセキがひどい。(1時間半から2時間)
9月19日(日) 市販の咳止め(エスエスブロンカリュー)を服用
9月20日(月) 2日間早朝セキが続く
9月22日(水) 2日間、夜まったくセキなし
9月23日(木) これまでは、せき込むときだけ目が覚めていたが、この日から一晩中のどの音が
         して、眠りが浅くなる。
9月24日(金) この日より、仕事で郡山に出張(2泊3日)
          昼間、緊張している間はあまりセキは出ないが、夜になるとせき込む。
          郡山初日の夜は、気管が詰まった感じで苦しかった
          2晩目は、気管の苦しさはなかったが、のどの音がうるさい
          以後毎晩、のどの音がうるさくてよく眠れなくなる
9月27日(月) この日より4日間、仕事を休む
9月29日(水) 市の検診で、「アレルギー喘息のような音がしている」と言われる
9月30日(木) 医者に行く(5回目)
          29日の検診のレントゲンでは、異常なし
          ユニフィル錠、バナン錠、メジコン錠、リン酸コデイン100倍散、キモタブS4万単位

10月1日(金) 夜、セキとのどの音がひどく、一晩中眠れない
10月2日(土) これまで夜のみだったのどの音が、昼間も呼吸しているときに出るようになった。


★この間、発熱、だるさはまったくなし。食欲あり
★現在は、夜は、頭の所に布団を重ねて高くし、うつぶせになるとのどの音が小さくなる。仰向けや、左向きだと、のどの音が大きくなり、むせてせき込んでしまって眠れない。夜、あまりに眠れないときは、昼間寝て補充している。
 昼間はときどきせき込む程度。


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