さようなら、おっちゃん
夫、永眠
２００１年１２月３日、午前２時４３分、夫は永眠した。
１０歳のときに脊椎カリエスにかかり下半身マヒになった夫にとって、褥創や腎臓の病気はほとんど「持病」であった。とくに３年前からは、体調を崩しがちで、品川駅の近くにあるせんぽ東京高輪病院への入退院をくり返していた。９９年、２０００年の入院は、褥創や骨折による脱水症状などで、腎臓の調子を崩してのもので、わりあい気楽だったが、２００１年の入院は少し様相が違った。
１月１０日、入院したその日のうちに尿毒症と診断され、１２日、人工透析導入。
２月、初めての胸痛発作があり、３月１６日、冠動脈狭窄へのステント挿入の内科手術。次々と重篤な病状にみまわれ、彼は「まったく透析を受け入れる間もなく狭心症なんて、イヤになっちゃうよ」と、ぼやいていたものだった。
それでも、体調のいい日は車いすで自由に動けたので、私が見舞いに行く日はたいてい、彼は玄関のあたりで待っていて、私の姿を見つけると、嬉しそうな顔をして飛んできてくれた。コインランドリーに洗濯物を放り込み、デイルームや、レストランでお茶を飲みながら話すひとときは、本当にデート気分でウキウキした。
人工透析にも慣れ、心臓も落ち着き、残るは褥創の治療のみだったので、９月１日には担当の看護婦さんに、「退院に向けての具体的な目標をつくりましょう」という相談さえもちかけられていた。
ところが、そのわずか１０日後の９月１１日（奇しくもアメリカの同時多発テロと同じ日）、彼は透析中に意識不明になった。脳梗塞だった。
幸い脳梗塞による直接の後遺症はなく、９月下旬には大部屋に復帰し、看護婦さんたちに、「すごい生命力！」と驚かれた。私も、「さあ、これからどんどんよくなるんだ」と嬉しくてならなかった。
しかし、１０月に入ってからカルシウムの値が高くなり、関節や節々の痛みがひどくなり、寝たきりとなった。１０月下旬には、胸痛発作をたびたび起こし、主治医からは、「今度大きな発作があったら、生命が危ない」との宣告。それでも、主治医の「体力的に、ハードな検査ができないので、カルシウムが高くなる原因がつきとめられない」という言葉に、「原因不明なら、逆によくなる可能性もあるかも」と希望を託していた。
入院生活とパソコン
この３年間、彼は入院するたびにパソコンを病室に持参していた。
９９年は、お年玉付き年賀状の１等の賞品だったハンドヘルドパソコンのカシオペアで日記を書いていた。カシオペアといっしょに賞品でもらったデジカメは、お尻にできた褥創を撮影して彼自身の目で確かめることに役立ち、「賞品は、みんな入院グッズとして大活躍したね」と苦笑したものだった。
２０００年の入院時には、私のお下がりであるウインドウズ９５入りの、富士通のノートパソコンを持参。日記ばかりでなく、手紙や、仕事に関するレジメなども書いていたので、キャノンのプリンタまで病床に持ち込んだ。この年の入院は８か月と長引いたものの、外泊も多く、精神的にはとても元気だったと思う。
パソコンに「ＴＥＯーもうひとつの地球」というゲームを入れ、「○月○日、午後８時、場所は違っても、いっしょにＴＥＯの空を見ようね」と２人で同じゲームにはまったのも、今はなつかしい思い出だ。
そして２００１年の入院時は、「大きいパソコンは扱いがめんどうだ」というので、「オアシスポケット」という、ポケットサイズのワープロ専用機を貸してあげた。彼はこのワープロに、８月まで日記を書きつづっていた。
「機械が苦手」だった彼にとっても、パソコンはしっかりと必需品になっていたようだ。
小康状態の日々
この年の３月、夫は通信販売でＤＶＤ版の手塚治虫全集を購入し、「退院したら、デスクトップパソコンを買って、家で見るんだ」と楽しみにしていた。このＤＶＤは、かなり性能のよいパソコンでなくては見ることができないので、「初めて、私のお下がりでないパソコンを買うようだね」と話していた。入院生活が長引く中、「ノートパソコンを買って、手塚ＤＶＤ、早く見ようよ」と何度も勧めたが、彼は「いや、退院して、大きい画面で見るんだ」と、ガンとしてゆずらなかった。
ところがほとんど寝たきりになっていた１１月３日、彼は突然「病室で手塚ＤＶＤを見たい」と言い出した。
１０月下旬は痛みの緩和治療のためウツラウツラしていることが多かったが、１１月になって少し元気を取り戻し、寝たきりではあったが、普通に話もできるようになっていた、そんな時期だった。
私は、「じゃあ、まず機種選びだ」といって、次の見舞いのときまでに各メーカーのノートパソコンのカタログを集め、彼に説明したりしたものだった。そんなふうに目標ができることが、楽しくもあり、切なくもあった。
この時期、彼は他にも、
☆１２月８日の自分の母親の１周忌の法事に、兵庫県に帰る
☆個室を取って、私といっしょに年越しをする
☆自宅に一度帰っておいしいものを食べる
など、いくつもの目標をつくっていた。
「以前、ボクが手動式の車を運転して帰ったときは、故郷の人たちは本当にビックリしたものだった。今度は、透析導入で、しかも酸素を背負って帰ったら、みんなビックリするだろうなぁ」
「今度○○くん（ときどき介助に来てもらっていた職場の同僚）が来たら、うちに帰って、服を着替えて、おいしいものを食べて、そして病院に戻ってこよう」
そんなふうに話していた彼の姿や声を思い出すと、今でも涙があふれてくる。
彼自身、目標をつくることで、不安をうち消し、気持ちをふるい立たせていたように思えてならない。
待望の手塚ＤＶＤを見た！
１１月９日、私はウインドウズＸＰ入りの富士通のノートパソコンを注文し、１２日に配達してもらうよう手配した。しかし、１１日には、彼はまた体調が悪くなり、ほとんどウツラウツラ眠ってばかりだった。
私は、あせった。なんとか、手塚ＤＶＤを見てほしい、間に合ってほしいと強く思った。
１２日、パソコンが届くのと同時に、セットアップとソフトのインストゥール。
翌１３日、電動車いすにパソコンを積んで、病院に行く。
おっちゃん（夫の愛称）、やっと待望の手塚ＤＶＤを観ることができた。
もっとも、文字が読みにくいらしくて、いろいろ眼鏡を合わせるのに苦労した。
それに、１０分か１５分くらい観たら、「アー、疲れた」と言って横になってしまっ
た。何かに合わせて体を起こしているっていう動作がしんどいようだ。
（１１月１３日の日記より）
結局、彼がつくったいくつかの目標の中で、実現できたのは、この「手塚ＤＶＤを見ること」だけだった。「いっしょに紅白を見て、年越しをしよう」という私との約束は、ついに果たされなかった。でも、手塚治虫の大ファンだった彼にとって、この目標だけでも達成できてよかったと、しみじみ思う。
この８日後の１１月２１日未明、彼は呼吸が止まり、人工呼吸器で持ち直したものの、以後、話をすることはできなくなった。そして人工呼吸器を付けてから１３日後、彼は私と義妹、そして１５年間診てくれた信頼する主治医の３人に見守られて、永眠した。享年６０歳だった。
「東京での３０年は、本当におもしろかった」
亡くなる半年ほど前に、彼は義妹にそう言い遺したそうだ。
７０年代初めに兵庫県から上京し、重度障害者授産施設用賀学院に在籍中、小田急電鉄の車いす乗車拒否に対し、車いすの単独乗車を認めさせる運動をかわぎりに、「車いす東京ガイド」「車いす○○ガイド」等のガイドブックつくり、車いす市民全国集会の運営委員、８０年代に入ってからは地域の障害者の作業所の活動、そして９０年代は自立生活センターの創設と自立生活運動、等々・・・東京での３０年間は、障害を持ったままでいきいき暮らせる社会づくりに向けて、思い切り楽しんだ、充実した日々だったと思う。
２１年間を共にした私は、決して「かいがいしく夫の世話をする妻」ではなかったけれど、「東京でのおもしろかった日々」の「おもしろいパートナー」であり、「運動の同志」であったと自負している。
おっちゃん、いつか私が天国にいったら、いつも病院の玄関でしてくれたように、嬉しそうな顔で、車いすで迎えに飛んで来てくれるよね。
再会を、楽しみにしているよ。
その日まで、さようなら、おっちゃん！！
「ジョイフル・ビギン」１６号（障害者総合情報ネットワーク編・現代書館・２００２年６月）所収