2004年3月1日 (月) 5:18p.m. 涙(入院編)・・・その1

今日から3月。
入院していた日々は、あっという間に遠ざかっていきますね(^^;)
今月からは、原則「通常勤務」です。
でも、仕事の範囲は「市内限定」で行くぞ。
今日は、昨日の振り休です(^o^)

まずは、昨日のPF記録です。

★2月29日(日)  晴れ

???-420-a-0-400-0
朝の計測忘れ&夜の吸入サボリ(^^;)
起床7:00  就寝24:00


ちょっと思い出話になりますが、入院中、涙をこぼしたことは3回ありました。

1回目は、11月15日、骨折で入院した晩(だったかな)。
とにかく病院に来て、ベッドに横になって牽引され、痛みはあるもののそれまでの緊張感から解放されて、
「ああ、これでなんとかなる」と、ホッとしたということもあります。
尿管をつけられ、ベッドに寝たきりで白い壁と白いカーテンに囲まれて、おっちゃんも、長い間こんな空間の中で天井を見上げていたんだなぁと思ったら、なんだかヤケに泣けました。ベッドの中で声を殺して、ひとりで思いきり泣きました。
でも、寝たきりだったおっちゃんが味わったことを、ひとつでも多く自分も味わってみたいという好奇心が、その後の手術、麻酔、紙おむつ、摘便、浣腸といったさまざまな出来事に対して、ワクワクした気持ちで前向きに向き合えた、大きな要因だったと思います。
あの頃は、いつも私の中にはおっちゃんがいました。

※字数制限のため、次のコーナーに続きます。



2004年3月1日 (月) 5:43p.m. 涙(入院編)・・・その2

※前のコーナーからの続きです。

2回目は、12月25日のこと。
前の晩、突然「横座りができない」こと、入浴や和室での動作がどうにもならないことに気づいて、(ほんの1時間ほどだけど)眠れなくなりました。
混乱した気持ちでリハビリに行き、M先生に
「外泊しても、入浴できないことに気が付いちゃった。どうしよう?」といったら、少ししてからイスを持ってきて、ホットパックをしている私の横にどかっと座って
「じゃあ、話を聞こう。何でできないの?」と、すっごくやさしい笑顔で聞いてくれました。こんなことでぐちゃぐちゃ悩んでいるのがあほらしくなるほどの、すてきな笑顔でした。
そのとき、ふっと、かつてのおっちゃんの、底抜けに優しい笑顔がだぶって見えたのです。
そして、問題は何にも解決していないのに、人の笑顔って、混乱した心を癒してくれるんだなぁと実感しました。

リハ室から戻って、同室だったSさんに
「M先生って、すっごいすてきな笑顔をするんだよね」と言ったとたんに、ぽろぽろと涙がこぼれてしまったのです。
この頃Sさんは、乳ガンの転移がわかって、すごく動揺していた時期でした。
そんなSさんに、たかが横座りや入浴動作ができない程度の混乱を見せるのは気が引けたのですが、涙もろいSさんには、安心して私の涙と混乱をさらしても受け止めてもらえるような気がしました。
実際にSさんは、その日私の涙にしっかりと向き合い、気持ちを聞いてくれたのです。
そのとき言ってくれた言葉が、
「自分の身体のことを、何よりも一番に考えていいよ」でした。
その言葉のおかげで私は吹っ切れて、退院後に約束していた講師業のすべてをキャンセルしたのでした。

入院以来初めて人前で涙を見せたその日の晩から、私はなんだかとっても肩の荷が下りたような気がして、病院でもぐっすり眠れるようになったのです。

※字数制限のため、さらに次のコーナーに続きます。


2004年3月1日 (月) 5:50p.m. 涙(入院編)・・・その3

※前のコーナーからの続きです。

3回目は年が明けた1月23日。
自然堂さんが、マッサージのためでなく、気持ちを聞いてほしいという私の要望に応えて病院に来てくれたときでした。
この日は、2度目の試験外泊の前日でした。
本来ならこの日から外泊予定でしたが、お腹をこわして日程を1日延ばしたのでした。お腹をこわしたこと自体、精神的な不安が原因だったと思います。

私の不安は、試験外泊がうまく行かないんじゃないか・・ということではなく、逆にうまくいきそうだからこそ、うまくいったら必然的に退院になる、退院したら、また、あの会議や仕事や、行政がらみのこと等で、グチャグチャな日常に巻き込まれていってしまいそうなことでした。
体が「動きたい」っていうまえに、回りの状況で流されて動いてしまいそう。
本当は、体の声に従って、ゆっくりゆっくり社会復帰していきたいのに・・・。
そんな気持ちを自然堂さんに話して、
「だから怖い、退院したくない」と言いながら、涙がこぼれました。
このとき自然堂さんは、私の気持ちをていねいに聞きながら、
「今の当事者運動は、障害者がボロボロになって動いているよね。それって、とっても危険なことだよね」というような話をしました。
このとき私は、退院するのは恐いけど、障害や病気をもつ人が、その人なりのペースを大事にできる働き方をつくっていくことが、退院後の私の重要な役割になるのかも・・・と、直感したことを覚えています。
そのために自分の障害が重くなったのなら、それはそれでちょっぴりワクワクできそうって、かすかだったけど、確かにそんなふうに直感したのでした。


でも、このときの不安は的中しているなぁ。
だって、からだが動きたいっていうまえに、回りの状況でしっかり動いてしまっているもの。
今の私、不安な方向に流されているよね。
Sさんが言ってくれた「自分の身体のことを、何よりも一番に考えていいよ」という言葉、そして自然堂さんと話したときの直感を、今の私のなかに、しっかりと刻みつけたいです。
そして、ゆっくりとでいいから、自分の身体にとってワクワクできる方向で、日常生活をつくっていきたいなと思います。


2004年3月2日 (火) 10:46a.m. 涙(退院編)・・・その1

退院してよかったと思ったことのひとつは、安心して涙をこぼせる場所と時間を取り戻せたことです。
「プロフィール」にも書いていますが、私は友人たちと「気持ちを聞き合うカウンセリングセッション」をやっています。会って行うこともありますが、今は電話で行うことが一番多いです。電話では、たいてい10分ずつ、時間を分け合ってお互いの気持ちを聞き合います。
退院直後1週間は、この電話セッションでよく泣けました。
ふだんの場では、自分自身に対するプライドが邪魔したり、言ってしまったら自分が崩れてしまいそうだったりしてなかなか口にできない、でも心の中ではグルグル回っている言葉を、電話セッションでは安心して言うことができます。
たとえば、以下のような言葉です。

「退院なんて、したくなかったよ。家に帰ってきたって、しんどいばっかりで、寂しいばっかりで、帰ってきたくなんかなかった。もっともっと病院にいたかったよ」
「何でおっちゃんが亡くなったばっかりで、その傷も癒えていないのに、こんな骨折なんかしちゃうんだよ。何で私にばっかり、こんな不幸な事件が続くのさ」
「私、やっぱりしんどいよ。寂しいよ」

客観的に見れば、「不幸な事件」はそこら中にあるし、自分ばっかりが悲劇の中心にいるわけでもない。
まして、おっちゃんが亡くなったのは「病気」だし、私がケガをしたのは自分が転んだだけであって、だからどちらにしても、誰かを責められるもんでもない。
だからなおさら、「これくらいのことでぐだぐだグチなんてこぼせない」と思っているので、電話セッションでこのような「グチめいた言葉」を、とにかく言ってしまえばそれだけで、たいていは気持ちに収まりがつくのです。
でも、今回は「言ってしまえば」だけでなく、本当によく泣けました。
たぶん、私の身体は本当にしんどいんだと思います。
そして、おっちゃんが亡くなったあとの心の寂しさも、まだ癒えていないんだと思います。まあ、そんなに簡単に癒えるもんじゃないですけどね(^^;)

病院という場所は、「入院安静」という言葉があるくらいだから、確かに身体にとっては居心地がよかったんだと思います。
それに、大部屋だったから、常に人の気配があります。
たぶん、私の心と身体の状況を癒すには、絶好の場所だったのでしょう。

※字数制限のため、次のコーナーに続きます。


2004年3月2日 (火) 10:50a.m. 涙(退院編)・・・その2

※前のコーナーからの続きです。

書きながら気づいたのですが、入院時も、退院後も、涙の元になっているキーワードは、「身体」「仕事」「寂しさ」の三つのようです。
なまじっか人の気配に包まれた入院生活を味わっただけに、急にひとりになって、なおさら今は、寂しさを実感しているようです。今までトイレの便座を冷たいなんて意識したことなかったのに、病院の便座を経験したあとはやたらに家の便座が冷たく感じるのと、よく似ているかも(^^;)
そして退院した今、その寂しさを仕事で紛らわそうとしている自分がいます。
職場は楽しいし、必要とされていることを実感できるし、だからなおさら仕事を心のよりどころにしようとしているところがあります。
でも、そんな仕事の仕方では、本当にワーカホリック(仕事中毒)になっちゃうよ。
そして、またからだが悲鳴をあげちゃうよ(>_<)

今日明日にどうこうと言うことではありません。
昨日から「涙」について書いていたら、なんだか自分の状況が見えてきた、というだけのことです。
まあ、今の自分の状況を直視するっきゃないよね(^^;)
でも、一番に「身体の声」は尊重してあげたいな。

今日は午後からお仕事です(^o^)
んじゃ、ボチボチいってきます(^^)/~~~


昨日のPF記録です。

★3月1日(月)  雨一時雪

420-420-a-0-800-0
起床7:30  就寝23:30


2004年3月3日 (水) 9:35a.m. 素(す)の自分

入院生活って、お化粧もせず、パジャマ姿で見知らぬもの同士が24時間を共にする場です。そんな場所では、その人の人間性というか、持ち味というか、プライベートな個性が生のままで出てくるような気がします。
自分自身を振り返って見たとき、入院中の、とくに12月頃の自分って、けっこう好きです(^o^)
楽天的で、好奇心旺盛で、他人に対しても友好的で、生活を楽しもうという意欲も十分にありました。
あの頃は、いつも「スコーンとした気」が回っていました。
きっと「素(す)の私」は、そんなふうな「いい性格」なんだろうな(^o^)

と、ここまで書いてきて、私ってあんまり痛みや苦痛がない状態での入院生活だったからこんな事が言えるんであって、もしかしたら、入院生活に限らず、何をもって「素の私」か、なんて言うのは、人それぞれかなっていう気もします。
要は、私自身は入院中の自分が「素の自分」だったような気がするということです。

わざわざこんな事を書いているのは、どうも今の自分が、「あの頃の自分自身」の感覚から遠ざかっているような気がするからです。
社会情勢や、人との関係性や、そんなことにばっかり気を使って、「本当の自分はどうしたいのか」がよく見えてこないのです(-_-)
楽天的で快活だった「あの頃の自分」がなつかしいよ〜(^^;)

仕事は仕事として、今はちょっとプライベートな自分の心と体に注目してやりたいな。
仕事の混乱からほんの少し距離を置いてみれば、「あの頃の私」を見つけられるような気がするから。

今日は、「会議、会議の水曜日」。
また帰りが遅くなるぞ(^^;)
んじゃ、いってきま〜す(^^)/

昨日のPF記録です。

★3月2日(火)  晴れ

430-430-a-0-800-0
起床7:00  就寝0:30


2004年3月4日 (木) 1:14p.m. 心の状態を選び取る・・・その1

昨日は、やっぱり帰りは9時半と遅かった(^^;)
でも、今週はリハビリ通院を金曜に代えたので、今日は1日お休みです(^o^)

まずは昨日のPF記録です。

★3月3日(水)  晴れ

420-450-a-0-800-0
起床7:30  就寝24:00


ここ数日、自分の心の状態を見つめながら、ふと思いました。
入院生活は、私にステキなモデルというか、データを残してくれたんだなぁと。
それは、「精神的な快活さ」と「身体的な心地よさ」の感覚です。
入院初期の、たとえ寝たきりであっても、好奇心いっぱいでワクワクできた精神状態。
車いすで動けるようになってからは、規則正しい生活の中で、体調がすごくよかった感覚。

私の好きな本の中に、『神との対話』シリーズ(ニール・ドナルド・ウォルシュ著、サンマーク出版)があります。
シリーズ最新刊の『新しき啓示』の中には、印象に残っている言葉として「あなたの望みの源泉をあなたの外に置くのではなく、あなた自身の中に置く。そうすれば、いつでも、どこでもアクセスすることができる」(p374)という文章があります。
幸せな状態になるためにアクセスするのが、自分の外側の環境ではなく、自分の内部であるのなら、入院生活は私の内部にステキなデータを蓄積してくれたなと思います。

さらに『新しき啓示』には、「ある瞬間を迎える前に、自分の反応を決めておく」という言葉もあります。
「外からの瞬間が何をもたらそうとも、自分の内なる状態を平和や愛や理解、共感、分かち合い、赦しにすると決めておけば、外の世界はあなたに対する力を失う」(p375〜376)ともあります。
決して意識的ではなかったけど、入院中、手術や寝たきり状態に対して、「不安」ではなく「ドキドキワクワク」できた自分の心の状態は、いまの私にとってはひとつの自信につながります。
それは、「おっちゃんの追体験をひとつでも多くしたい」という私の動機付けによるものでしたが、同時にそのことは、心の状態次第では、同じ「手術」「寝たきり」という体験の味わい方がまったく異なってくる事を証明してくれているからです。
言い換えれば、『新しき啓示』が言うように、心の状態は決して外側の条件のみに左右されるものではないということになります。

※字数制限のため、次のコーナーに続きます。

2004年3月4日 (木) 1:43p.m. 心の状態を選び取る・・・その2

※前のコーナーからの続きです

私が、退院の見通しが付いた頃から、不安でネガティブな感情になっていたのは、入院前の既成の日常では、身体がついていけないという拒否反応の現れだと思います。
それは、「仕事の状態」を前提とした「身体の反応」だったと思います。
退院後の今も、回りの状況に「反応」し、振り回され、「不安」になっている私。
いまこそ自分自身の意志で、自分の心の状態を「こうありたい」と選び取るときなんだと思います。
そして、選び取るのなら、私はどのような状況に対しても、「ドキドキワクワクしている自分」でありたいと思います。
その選択をするために、入院生活の心身の感覚は、貴重なデータとなるでしょう。

以前にも書いたけど、幼いときから、私の心の奥には、「このからだで生きていくこと」に対して、「好奇心いっぱいで見つめている存在」がいました。そのキラキラワクワクした感覚は、私の中にいるおっちゃんの存在を感じる感覚と、どこか共通していました。
入院初期には、私の中にはいつもおっちゃんがいたし、心の奥にいる「好奇心いっぱいの存在」も、前面に出てくれていたような気がします。

「落ち込んでウダウダしている自分」も、「好奇心いっぱいでキラキラしている自分」も、どちらもかけがえのない、いとしい自分です。でも、幸せであろうとして自分の内部にアクセスするのなら、私はなるべく「ドキドキワクワクしている自分」をダウンロードしていきたいと思います。
過去の日常を前提にするのではなく、今の「新しいからだ」を前提にして、どう仕事に取り組むのか、日常生活を作っていくのか、そのことに「ドキドキワクワクしている自分」を選び取りたいです。

そうそう、選び取っていくときには、「○○したい」という表現じゃあ、力は半減するとか。
もいちど言い直し(^^)

私は過去の日常を前提にして不安になるのではなく、新しい身体を前提にして、「ドキドキワクワクしながら、仕事や日常生活を創造していく自分」を選んでいくぞ(^o^)

2004年3月4日 (木) 4:16p.m. リーチャーの写真

先ほどBBSの方に、

>リーチャーの写真も、こんな感じで気軽にアップすればいいですよね。
>雑用に紛れて、なかなか取り組めない私(^^;)

と書いたら、あっという間にasagiさんがリーチャー写真を編集して送ってくれました。

ダイアリしか読んでいらっしゃらない方もいるかと思い、こちらにもカキコミしました。

asagiさんたら、たった10分で編集したんだって!
ビックリだよ(・0・)
そして、ありがとう(^o^)

フォトコーナーがまだないので、とりあえずここからリンクします。
リーチャーって、ここでも何回か書いたけど、棒の先にフックのついた棒で、これを使って車いすからカーテンの開け閉めをしたり、床の上のものを拾ったりします。
既製品もありますが、ここに紹介したのは、入院していた病院で、OT(作業療法士)の先生が手作りで作ってくれたリーチャーです。
素材は、折り畳み傘の柄だよ(^^)
今は毎日電動車いすにぶら下げて持ち歩いています。
ものを落としたときなどに、重宝しています。
ぜひ見てね。

http://homepage3.nifty.com/love-pocket/photo20040304.htm

※タグのやり方がわからないので、こちらからは上のURLをコピー&ペーストしてください。
BBSからは、直でリンクできます。


2004年3月5日 (金) 11:43p.m. 眠い(_ _)(-.-)(~O~)ファ〜(~O~)(-.-)

今日は、午前がリハビリ通院、午後事務所。
予想通り、帰りは遅くなって9時少し前でした。
夜道を電動車いすで走るのは、とっても寒いです。
なんだか、3月になってからの方が寒いなぁ。

何か、いろいろ書きたかったけど、眠いのでやめにします
(_ _)(-.-)(~O~)ファ〜(~O~)(-.-)

とりあえず、昨日のPF記録のみ、記しておこうっと。

★3月4日(木)  晴れのち曇りのち雨一時雪

440-440-a-0-800-0
起床8:00  就寝23:00


2004年3月7日 (日) 3:48p.m. 密かなる(?)改造計画

昨日は、建築設計家の友人と一緒に、青山のインテリアショップのモデルルームを見学してきました。
青山って、食べるところも、インテリアも、みんなお値段が高い!
モデルルームの家具は、10年前に市営住宅に移ってきたときに近所の家具屋さんで買いそろえたものより、ひとけた高い。
20年まえにおっちゃんと一緒になった当時に手に入れた家具(たとえばこのパソコンを置いているライティングデスク等)は、ほとんどリサイクル品だったから、これらと比較したら、2桁〜3桁高い!!
数年前だったら、絶対に見向きもしなかっただろうなぁ。
でも、最近はちょっぴり「いい家具」にあこがれています。
外にばかり出歩いていた時代と違って、家の中で過ごす時間が増えてきた(ホントかな??)のだから、室内に少しぐらいお金をかけてもいいかなぁなんて思ったりして(*^_^*)

じつは、いま心の中に、密かなる(?)改造計画を温めています。
ひとつは、おっちゃんの遺品である「手塚治虫」のマンガや関連図書を収納整理して、アトムグッズなどを並べて、私設「手塚治虫文庫」を創りたいのです(^o^)

もうひとつは、家具とは関係ないけど、浴室の改造です。
今は何とかヘルパーさんひとりで対応できているけど、わが家の浴室は、おっちゃんの障害に合わせて作ったため、私にとっては、立ったり座ったりの動作が多くて、やっぱりしんどいし、使いにくいです。
それに狭いので、ヘルパーさんにとっても危険です。
何とか浴槽のそばまで、車いすでアプローチできるようにしたいです。

年内完成を目標に、おサイフとも相談しながらボチボチ計画を進めていきたいな。
昨日は記念すべき、その「第1歩」でした(^o^)


昨日までのPF記録です。

★3月5日(金) 晴れ
440-450-a-0-800-0
起床7:00  就寝1:00

★3月6日(土) 晴れ
430-???-a-0-800-0
起床8:00  就寝23:30

2004年3月8日 (月) 6:12p.m. かしこいお腹(^^;)

昨日は文字通りの「のんびり休日」。
でも、たっぷり眠ったにもかかわらず、朝から半日以上頭痛に悩まされていました(T_T)
今朝は、しめしめ、久しぶりに体調いいぞ、と思いながら、気持ちよく目が覚めました(^o^)
ところが、なぜか午後から、また腹下し(T_T)

このお腹の不調は、1月20日、退院のメドが付いた頃から、切れ切れに続いています。
でも、2月19日を最後に、2週間以上お腹の調子はよかったのになぁ。
19日は、夜のみラックビー(整腸剤)を飲んだけど、その後は薬なしで治まっていたんだけどなぁ。
精神的な不安は吹っ切ったつもりなんだけど、身体にとってはまだしんどいっていうことなのかなぁ??

1か月前、自然堂さんのBBSに退院報告のカキコミをし、まだお腹の調子が悪いことも書いたら、
「なかなか賢いお腹だなあ。だって、お腹に一つ一つ訊きながら、少しずつ社会復帰していけばいいんだもんね」
というレスをもらいました。
確かに「お腹の調子」は、今の私にとって、無理をしているか否かのひとつのバロメーターになっています。
1月20日頃から見れば、お腹のこわし方も軽くなっているし、調子のいい期間も徐々に伸びています。
ってことは、身体の方もシャバのペースに徐々に慣れてきているってことだよね。
でもさ、体が動きたいっていうまえに、高め高めのペースで無理矢理、身体に慣れさせているもんね。だから、身体が文句言ってるんだろうなぁ。
仕事のみならず、「青山散策」なんていうのも、もしかして、まだいまの身体にはきつかったのかな。

今日は幸い、「在宅勤務」にしてもらったので、文書校正や書類のチェックなど、家でできる仕事をマイペースでして過ごしました。
夜は、ヘルパーさん付き入浴なので、入浴が終わったら、さっさと寝ます。
「賢いお腹」の声に従うのなら、もっともっとペースを落としなさいっていうことですよね。あーあ(^^;)


昨日のPF記録です。

★3月7日(日) 晴れ
???-450-a-0-800-0
起床10:00  就寝23:30

2004年3月11日 (木) 6:25p.m. 「副交感神経優先モード」だよん(^^;)

一昨日、昨日と仕事に行って、今日はお休みです。
一昨日は、「あと1日休んだら、身体はスッキリするだろうなぁ」と思いつつ、その「身体の声」をうち消して、無理矢理仕事に行きました。頭痛、腹下しと小さな症状が続いて、これらを無視して突き進むと、いまに喘息チャンが顔を出して、絶対に動けないようにされちゃうんだろうなぁと思いながら。

昨日は、会議で遅くなるのだからと、午後からの出勤にしてもらいました。
そのせいか、身体的には楽だったけど、やっぱり帰宅は9時半と遅くなりました。

そして今日のお休みは、副交感神経優先モードになっているせいか、朝からだるくてたまらない。本当は、HPの更新とか、いろいろやりたいことはあるのに、まるで使いものになりません(T_T)
ヘルパーさんが帰った午後は、ひたすらベッドでゴロゴロして過ごしました。
今頃になって、ようやくスッキリしてきている私(^^;)

精神的には元気だけど、体力的にはまだまだ・・・です(-_-)


昨日までのPF記録です。

★3月8日(月) 晴れ
440-420-a-0-800-0
起床8:00  就寝22:30

★3月9日(火) 晴れ
???-440-a-0-800-0
朝の計測忘れ(^^;)
起床7:00  就寝23:30

★3月10日(水) 晴れ
450-450-a-0-800-0
起床8:00  就寝24:00

↑久々の朝晩450ダブル\(^o^)/


2004年3月14日 (日) 3:48p.m. 今日は休日(^^)

相変わらず、ペースダウン&トーンダウンな日々です(^^;)
いまだ、ペースダウンな自分のからだがもどかしくて、心がトーンダウンしている感じです。
まあ、これも慣れていく過程のひとつと思って、のんびり構えましょ(^^)

昨日までのPF記録です。

★3月11日(木) 晴れ 
420-430-a-0-800-0
休日。風の強い1日。
身体がだるくて、午後はベッドでゴロゴロしていました。
起床8:00  就寝22:30

★3月12日(金) くもり
440-450-a-0-400-0
午前、リハビリ通院。午後事務所。
疲れて夜の吸入サボリ(^^;)
起床8:00  就寝23:00

★3月13日(土) 晴れ
450-450-a-0-400-0
終日、職場のイベントに参加。、
疲れて、またまた夜の吸入サボリ(^^;)バキッ☆\(ーー;)
起床5:30(活元) 就寝0:30


昨日は、職場主催の「支援費制度を考えるシンポジウム」でした。
厚生労働省の担当官や、厚労省と話し合いを続けている全国組織の障害者リーダーが出席するとあって、予想より参加者も多く、大盛会でした。
私の退院直前に企画されたもので、私にも重要な役割を引き受けられないか打診があったのですが、
「まだ入院中で、その頃どうなっているかわからないし、プレッシャーになるから、引き受けたくない」などとわがまま言って断ったため、今回は「役割なし」のお気楽参加。
といっても団体のニュースに、この企画の報告原稿を書くという役割は、復帰後おおせつかってしまいましたが(^^;)
その上、会場まで車の送迎付き。
「病み上がり」の私に、ここまで配慮をしてくれる職場には、ただただ感謝!です。
そんなわけで、昨日はシンポが始まるまで、受付の横に立って(いや、「車いすだから座って」かな)顔見知りの方々に退院の挨拶をしまくっていました。
久しぶりに大勢の人に会い、気分が高揚して楽しいひとときでした(^o^)

2004年3月14日 (日) 7:04p.m. M先生からのメッセージ・・・その1

ペースダウン=ゆっくりモード
そこからの連想のエピソードです。

一昨日のリハビリのときのこと。
あの日はわりと体調がよくて、歩行器も疲れなかったので、
「3周目もできそうだよ」と言ったら、M先生に
「でも、このあと仕事でしょ」と言われてしまいました。
そうだった、余力を残しておかなくちゃ、と気が付きました。

私って、ふだん「余力を残す」っていう発想がないような気がします。
いっつも、120%の全力投球人生。

入院中、M先生には大切なメッセージをいっぱいもらったような気がします。
あ、これは大切だな、心に留めてかなくちゃ、でも、退院してふだんの生活に戻ったら、現実には難しいよね、と心をよぎったことが、何回もあったような気がします。
それら「M先生語録」とも言うべきメッセージたちを、今、思い出せるだけ書き出してみたいと思います。

@歩行器での歩行訓練のとき・・・
先生「歩幅を小さく、ゆっくり歩いて。急がなくていいから」
私 「そんなゆっくりしてたら、ここ(病院)ではいいけど、家に帰ったら玄関の呼び鈴が鳴っても、間に合わないよ」
先生「いいじゃん、間に合わなくても」
私 「そんなぁ(^^;)」

Aやはり歩行練習で、高齢者の方に何度も追い抜かれてくやしがる私に・・・
「競争しなくていいから!!」

B歩行器で部屋を1周したのち・・・
先生「もう一周できそう?」
私 「もちろん!」
先生「あのね、自分の足が疲れていやがっているの、わからない? それを自分で自覚できなかったら、危なくて一人歩きなんて絶対させられないよ」
※そして、いまだに歩行器を使ってでさえ、「ひとり歩き」の許可が出ていない私(^^;)

Cマッサージをしながら・・・
「考えようによっては、今骨折をしてよかったかもしれないよ。もっと年を取ってからだったら、回復も遅いし、生活を変えるのもたいへんだから。今のように若くて元気なうちなら、新しい生活もつくれるし、よかったんだと思うよ」

とくにBのパターンは、それこそいまの私自身を一番よく象徴しているような気がします。

※字数制限のため、次のコーナーに続きます。

2004年3月14日 (日) 7:17p.m. M先生からのメッセージ・・・その2

※前のコーナーからの続きです。

私は、日常のさまざまな場面で、「できない」「やれない」という言葉は、無意識にどこかで避けている、その一方、「大丈夫」「まだできるよ」という言葉は、積極的に発しているような気がします。
そして、「身体の声」は、いっつも無視され続け・・・。
だから、堪忍袋の緒が切れると、身体が「リセット」をかけてくるのです(^^;)

これまでの人生で、私は常に120%の全力投球で活動してきたような気がします。
「24時間テレビ」の遠泳や登山、100キロマラソンなど、ボロボロになるほど全力を使い果たす姿には、なぜかすごくワクワクして引き込まれてしまいます。
逆に、たまに体力に余裕があると、なんだか自分が怠けているような気がして、一種の「後ろめたさ」さえ感じてしまうのです。
お金に関しては子どもの頃から「少しでも貯金をすること」を意識しながら生活しているのに、そしてそのことに後ろめたさなんか感じたことないのに、体力に関しては「余力を残すこと」を意識したことがないのはなぜなんでしょう?
一瞬一瞬に全力投球していないと、「後ろめたさ」を感じてしまうのはなぜなんでしょう?

大人になってかなり緩和されたと思っていたけど、やっぱり「障害のない子」の背中を追っかけて生きてきた、子どもの頃のパターンを引きずっているのかな。
本当にもう、「競争」なんてしなくていいのにね。
「競争」の必要のない社会を、創ろうとしているのにね。

「全力投球」パターンを、すぐに変えるのは難しいけど、少なくとも、日々体力を「使い果たす」のではなく、少しずつでも「体力の貯金」を心がけていきたいな。
それが、私にとっての「新しい生活」なのかも(^o^)

2004年3月16日 (火) 6:02p.m. PFアップ(^o^)

昨日出勤したので、今日は「在宅勤務」でした。
「在勤」はマイペースでパソコンに向かっていられるので、体力的にはとても楽です。
寝坊はできないけどね(^_-)

まずは昨日までのPF記録です。


★3月14日(日)  晴れ
460-470-a-0-800-0
休日でのんびりしました。
起床10:00 就寝23:00

★3月15日(月)  晴れ
470-450-a-0-800-0
終日、仕事で市議会の傍聴。
起床6:30(活元) 就寝22:00


退院して1か月あまり、ここ2,3日、ようやくPFが「450(自己ベストの90%)」を超えるようになってきました(^o^)

実は、今週の金曜日に「気道過敏性テスト(アセチルコリン)」を受けることになっています。
この検査は、昨年の10月に「薬の減量ができるかどうかを見るため」、アレルギー科の主治医の指示で予約をしていたもの。外来での予約だと、半年前後先になるので、アセチルコリン検査が3月、ヒスタミン検査は4月になっています。
内容は、ヒスタミンとかアセチルコリンとか、喘息を引き起こす原因となる物質を、濃度の薄いものから徐々に濃いものへと吸入し、どの段階で発作になるかを見るという、ちょっと「恐い検査」です。
でも、過去2回この検査をしたときは、「肺機能は健常者以上に正常」で、「何で発作になるの?」と主治医を悩ませたものでした。そう、検査の時はよくて、次の外来受診のときには喘息の状態が悪い、というのが過去2回の私のパターンなのです。

私は、昨年11月の入院以来、ずっとPFが下がっています。
喘息の悪化ではなく、「骨折・入院に伴う体力低下」によるものだとはわかっているのですが、それでもこの検査をするときには、なるべくベストの状態で受けたいと思っています。検査前24時間吸入もストップするし、不安定な状態で検査をすると、自分が苦しいだけ(-_-;)
なので、PFが上がってきたことは、すごく嬉しいです。
今週は、今のところそれほど疲れも出ていないし、頭痛や腹下しもないので、何とか金曜日まで、この調子を維持したいです。

2004年3月17日 (水) 8:22a.m. ストレスの対処

昨夜も22時にベッドイン。
そして今朝も、6時に起きられました(^_^)v
7時前に起きられると、活元(自発気功)の時間をとることができます。
窓を開けて、朝のさわやかな空気を感じながら活元をするのは気持ちがいいです。
そしてPFも、今朝は「460」でした。
よっしゃ〜 p(^o^)p

問題は、「会議、会議の水曜日」の夜、つまり今晩です。
会議が続くと頭が疲れて、ストレス解消のため、仕事帰りに町をぶらついたり、何時間も本屋で立ち読みをしたり、帰宅してからパソコンやゲームをやり続けたりして夜更かしになってしまうのです。

今夜は、成り行き次第では外食くらいは許すとして、帰宅したらさっさとベッドインすること!!
ゲームでも読書でもやっていいから、ベッドに持ち込んですること(さすがにパソ持ち込みは無理ですね)!!
とにかく、ダラダラ夜更かしをしないようにね>自分。


昨日のPF記録です。

★3月16日(火)  晴れ
450-470-a-0-800-0
起床6:00(活元) 就寝22:00


2004年3月18日 (木) 9:07a.m. 昨夜は

早寝できたよ(^o^)

昨日は珍しく会議が早く終わって、8時に帰宅できました。
で、夕飯食べて(外食はせずに、コンビニ弁当でした)、9時過ぎにはさっさとベッドイン。
ベッドで読書して、電話のおしゃべりもして、10時過ぎには寝付いていました。
こんな調子が続くといいんですが(^^;)
ま、明日の気道過敏性テストまでは、がんばれそうです。

今日はこれから、皮膚科とリハビリの通院です。
明日と2日、連続通院です。


昨日のPF記録です。

★3月17日(水) 晴れ
460-450-a-0-800-0
起床6:00(活元) 就寝22:00


2004年3月20日 (土) 6:16p.m. 気道過敏性テスト

まずは、昨日までのPF記録から。

★3月18日(木) 雨
440-450-a-0-400-0
仕事はお休みで、午前皮膚科受診、午後リハビリ。
明日の気道過敏性テストに備えて、夜の吸入はお休み。
起床6:00(活元) 就寝22:00

★3月19日(金) 晴れ
450-460-a-0-400-0
検査前のため、朝の吸入はお休み。
午前、気道過敏性テスト(アセチルコリン)と、アレルギー科受診。
午後、事務所勤務。
起床6:00  就寝22:30



昨日、アセチルコリンの気道過敏性テストを受けてきました。
吸入液の濃度が濃くなるにつれて、ノドがいがらっぽくはなりましたが、苦しいということはありませんでした。
結果です。

         FEV(L)  効果比(%)
 吸入前    2.11      100
 稀釈液    2.09
  625γ     2.02
  1250     1.97
  2500     1.92
  5000     2.05     97.2
  10000    1.98     93.8
  20000    1.89     89.6


ちなみに、前回(2001.6.4)同じテストをしたときの結果は以下のとおりです。

         FEV(L)    効果比(%)
 吸入前   2.39    100
 希釈液   2.48
    313γ  2.45
    625   2.51    105.0
   1250   2.52
   5000   2.46     102.9
  10000   2.43     101.7
  20000   2.46     102.9

呼吸機能検査の記号は今ひとつよくわからないのですが、ネットで調べたところ、「FEV」とは「一秒量」(1秒間に呼出できる量)となっています。
3年前と比較して、この「一秒量」はずいぶん低くなっています。
「効果比」も、3年前はいくら濃度が濃くなってもびくともしなかったのに、今回は2万γで89%まで下がっています。
まあ、退院して1か月とちょっと、体力回復も今ひとつといったところでは、これくらいの低下は仕方ないか。
4月12日にヒスタミン検査があるので、そのときの値に期待したいところです。

とはいえ、濃度を濃くしてもFEVが「80%以下」に下がらないということは、肺機能は「正常」なのだそうです。

※字数制限のため、次のコーナーに続きます。


2004年3月20日 (土) 6:20p.m. 気道過敏性テスト(続き)

※前のコーナーからの続きです

検査のあと、主治医の診察がありました。
まずは、PF日記を見せ、
「やっとPFが上がってきました」と報告。
「やはり、病院で寝てばかりいるときとは、肺機能も違ってくるんですね。上半身の筋力を鍛えれば、もっとPFは上がるかもしれませんね。今リハビリでは何をしているの?」と主治医。
「ホットパックとマッサージ、ボール運動に歩行器です」
「そうですか。入院する以前は、歩行機能はどれくらいあったんですか」
とひとしきり運動機能の話が続き、その後、
「検査の結果、肺機能は正常ですね。これならフルタイド、減量してもいいと思いますが、どう思いますか」
と意見を求められました。
この先生、過去2回の減量のときも、内服減量は慎重ですが、フルタイドの800から400への減量は早い、という印象があります。
前の時も「ユニフィル切って調子よければ、フルタイドも減らしていいですよ」という感じでした。
でも私としては、自分の喘息は、内服減量よりもフル800からの減量がむずかしいという印象を持っています。
そこで
「私としては、退院して生活リズムにやっと慣れてきたところで、PFも上がり始めたばかりだし、4月のヒスタミン検査が終わるまでは、このままで様子を見たいです。以前、先生、400と800を一日おきにする方法もあるとおっしゃっていましたが?」
「ただ、その方法は効果がハッキリわからないので、減らすのなら『400で毎日』の方がいいと思います。『600で毎日』というやり方もありますが、私の患者さんではまだひとりもいません」
「それでは、しばらく800で続けてみて、私は毎年5月がいちばん調子いいので、ゴールデンウイークで仕事を休めるときに、調子がよければ400にして様子を見たいのですが」
「いいですよ」
ということになりました。

というわけで、5月初めまでは「フルタイド800マイクロ」続行です。
次回「ヒスタミン検査」は4月12日、「受診」は5月10日です。

2004年3月21日 (日) 8:02p.m. 連休

昨日、今日と連休でした。
昨日は、午前中、お部屋改造計画のため、青山のインテリア家具ショップの人が2人、見積もりと計測に来ました。
建築設計家の友人2人も、家具の移動と立ち会いのために来てくれ、午前中はヘルパーさんも入れると、5人も来客があって、なかなかにぎやかでした。

今日は、とくに予定のない日曜日。
のんびりとサイトの更新などをして過ごしました。
今回の連休は、頭痛もなく、お腹の調子もよくて、なかなか「いい休日」でした。
やっとシャバのリズムに、体も慣れてきたのかな(^o^)


昨日のPF記録です。

★3月20日(土) 雨一時みぞれ
440-430-a-0-800-0
PFが落ちたのは天気のせい?
起床7:00  就寝23:30


2004年3月22日 (月) 7:05p.m. いま頃気づいたんですが(^^;)

退院後の一番の課題だった入浴ですが、現在も、少しでも楽に入れるよう、試行錯誤を続けています。
入院する前は、利き足の右足を自分の手で持ち上げて、浴槽の外に出し、グッと踏ん張って、もちろん手すりにもつかまって、それで「立ち上がった状態」で出ることができていました。
今は、足に力が入らないので、お尻から先に出て(わが家の浴槽は埋め込み式なので、そういう出方が可能です)、それから膝をついて立ち上がるのですが、この動作が結構大変です。
で、最近ヘルパーさんがいるときに、昔の出方ができないかといろいろ試しています。
自分で右足を浴槽の外に出せないので、ヘルパーさんに足だけ上げてもらいます。
でも、踏ん張る力が入りません。
右足は、骨折したわけじゃないのに、なぜ??
先日は、ちょっと力のありそうなヘルパーさんだったので、両脇に手を入れて支えてもらって、ようやく踏ん張ることができました。

そんな動作をやっていて、ふと気が付きました。
これができないってことは、バスのステップが上がれないじゃん!!
今までは、バスのステップに足を上げることも、踏ん張ることも、たいへんだったけどひとりで可能でした。
ふだんの生活でバスを使うことは滅多にないけど、講師稼業で全国を回るとき、羽田からわが町までの直通バスを愛用していた私としては、急に冷や汗タラ〜リ(^^;)

そういえば、行きつけの歯医者さんの前にも段差があったよなぁ。
以前は、電動車いすを道ばたに止めて、その段を自力で上がって、玄関ロビーも何とかひとりで歩いていたよなぁ。
あの歯医者さん、職場から近いから、仕事帰りにふらっと寄れるのがよかったのに、今度行くとしたら、介助を頼まないと行けないじゃん(-_-;)
そんなこんなで考え出したら、「家と職場と病院」以外の外の社会でも、ひとりでできないことが、たくさんあるよ(T_T)
エー、これからは外でもヘルパーさん頼まないとまずい場面、結構ありそうだよ。
どうしよう(^^;)

だいたいさ、いま頃気づくなんて、遅いよね。
でもさ、ようやく外に目が向いてきたっていうことは、家と職場と病院での日常生活は、ともあれ順調に回り出したっていう証拠かな。


昨日のPF記録です。

★3月21日(日) 晴れ
450-450-a-0-800-0
起床7:30  就寝23:30

2004年3月23日 (火) 8:31a.m. さてさて・・・

昨日は、1日雨で何となく肌寒い1日でした。
私は「在宅勤務」だったので、1日室内にいたのでそれほど寒さは感じませんでしたが、PFの方はしっかり天候に左右されているようです。
まぁ、症状はありませんが。

昨日のPF記録です。

★3月22日(月) 雨
420-420-a-0-800-0
起床6:00(活元)  就寝23:00

昨日の続きの話ですが・・・
講師稼業をはじめとする泊まりがけの仕事では、多くの場合、ホテルに泊まります。
車いすが入れない部屋も多いのですが、室内の一人歩きができていた私は、たいていのことには、それほど不自由ありませんでした。
せいぜい、普通のユニットバスでは入浴ができないことくらいかな。
でも、今度は部屋の中を歩けないんじゃん。
おいおい、羽田からの帰りのバスどころじゃないよ。
ハンディキャップルームでもない限り、一人じゃヤバイかも(>_<)
ありー、また「できないこと」に気づいちゃったよ(^^;)

これまで、全国どこでも一人で新幹線や飛行機を使って講師稼業に出かけ、「おひとりですか?」とびっくりされることが多かったのですが、そしてそれが、正直言ってちょっぴり快感でもあったのですが、ボチボチ、一人でがんばるのは、やめなさいってことなのかなぁ。
あ〜あ(-_-;)

そういえば、来年度から全国レベルでの講師派遣については、介助者の日当も出るらしい(全国組織からの依頼の場合ですが)。
時期的にはラッキーかも。
ま、10月までは泊まりがけの講師稼業は引き受けないって、一応決めているんですけどね(^^;)

歯医者は、バリアフリーの新しい医者を捜すか、それとも行きつけの所に介助者付きで通うか、迷うところです。
どちらかといえば、後者にしたい。
しっかし〜、私の介助時間は「家事」と「入浴」(と、たまに「通院」)だけで、すでに1か月60時間を超えているんですよね。
今は仕事を持っているから何とかなるけど、「介護保険世代」になったら、あるいは「介護保険統合」になったら、さて、いったいどうなっちゃうんでしょう(-_-;)

ま、何年も先のことを考えるのはやめましょう。
とりあえず、今は何とかなっている(^_-)
10月以降のことも、なんとかするぞ(^o^)

2004年3月26日 (金) 8:22a.m. なんだか・・・

バタバタしていて、なかなかダイアリを書けません(^^;)
とりあえず、昨日までのPF記録です。

★3月23日(火) くもり
430-440-a-0-800-0
終日事務所勤務。
起床5:30(活元)  就寝23:00

★3月24日(水) 雨
430-???-a-0-400-0
午前、他市に外出、午後事務所勤務で帰宅は9時。
疲れて夜の吸入・計測サボリ。
起床7:00  就寝23:00

★3月25日(木) くもり一時雨
430-460-a-0-800-0
休日でした。
郵便局、銀行、市役所などで、午後いっぱい外出。
起床8:00  就寝0:00


今日は、これからリハビリ通院で、午後から仕事。
それが終われば、土日はゆっくりできます。
今日1日をガンバ>自分
皆様もよい1日を(^o^)

2004年3月27日 (土) 7:00p.m. 昨日のPF記録&あるエピソード

書きたい内容が字数オーバーしそうなので、まずは、これだけ独立して記します。

★3月26日(金) くもりのち晴れ
450-???-a-0-400-0
午前リハビリ通院、午後仕事。
夜は友人が訪ねてきたりして、夜の吸入、計測サボリ(^^;)
起床6:00  就寝0:30

そうそう、最初に書こうとしたこととは別の話で、ふと思い出したけど、昨日病院に行くときに乗ったタクシーの運転手さん、私と同じ病院のアレルギー科にかかっているんだそうです。
「え、主治医は誰?」
「○○先生。運転手さんは?」
てな話から始まって、10数年間ぜんそくに悩まされて、現在の病院に移っていろいろ検査したらアスピリン喘息があることがわかったこととか、前の病院でも吸入ステロイドを使っていたけど、量が少なかったみたいで、今の病院でフルタイド800マイクロ使い始めたら、みるみる症状がよくなったとか、今は調子がいいので吸ステもピークフロー計測もなくなったとか、それでもPFは「300台しか出ない」とか、いろんな話をしてくれました。
携帯している薬類を見せてくれたけど、サルちゃん、ユニちゃん、フルちゃんと、まるで私のグッズと一緒(^o^)
でも、サルもフルも滅多に使わないとか。

成人喘息で、何度も救急車で運ばれて、それでもアレルゲンの回避と一時的なフルタイドの増量でほとんど症状が出なくなり、薬もほとんど必要なくなったという話は、なんだかすっごく「希望の星」のように思えて、嬉しいひとときでした(^^)

おしゃべりしていたので、あっという間に病院に着いたけど、それでもなぜか、料金はいつもより2メーターほど高かったです(^^;)

2004年3月27日 (土) 7:06p.m. やり残した宿題(その1)

車いすを日常的に使い始めたのは、1988年だったから、もう16年前のことです。
当時も、おっちゃんが腎臓の手術か何かで入院していて、私は見舞いに通いながら腰痛を繰り返していました。でも、その腰痛は「歩きさえしなければ」痛みもなかったので、最初はおっちゃんの車いす(手動)を借りて、外出のときだけ車いすを使用するようになりました。
初めて使う車いすは、私にとっては「いいことずくめ」でした。

@ウインドウショッピングや散歩ができる
 (それまでは、歩くことに必死で、回りを楽しむ余裕はなかった)
A靴に穴があかない
 (足を引きずって歩くので、それまでは1週間で穴があいていた)
Bどんな混んだ電車でも、必ず座っていられる
C立ち読み(座り読み)をいくらしても疲れない
Dいざとなれば押してもらえるので、置いて行かれる心配がない(歩いているときは、よく取り残されたり置いてけぼりになって、それがけっこう心の傷になっていた)
E人にジロジロ見られない
 (私の歩く姿は、世の中の常識からはかなり奇異に映るらしく、通りすがりざま、振り返ってみる人がほとんど。とくに子どもはあからさまな視線を向けていた)

等々、私にとっては、心身共に車いすがもたらしたプラス効果はとっても大きく、そのことをあちこちで書いたり話したりしたものでした。
今にして思うと、当時は「歩けること」を前提に、「補助器具」として車いすを使っていたのであり、私にとっては車いすは、あくまで「プラスα」のものであり、「喪失感」とはほど遠いものだったんだなぁと思います。

ケガする以前、私はときどき以下のような想像を、巡らせたものでした。


  何かの犯罪に巻き込まれて「人質」になる。
  相手は私が車いすだから、逃げられないと安心して、
  私への注意を怠る。
  私は、相手の油断しているスキをねらって、自力で
  歩いて逃げて、犯人はめでたくケーサツにつかまる。


これって、ハンドルの元にもなっている「少年探偵団」の読み過ぎの、単なる「想像遊び」です(^^;)
でもでも、もうそんな想像は、頭の中の遊びでも巡らせることができなくなってしまいました。
私ったら今頃になって、「歩けない」喪失感を味わっているような気がします。

※このテーマ、明日に続きます。

2004年3月28日 (日) 4:39p.m. やり残した宿題(その2)

車いすを使い始めた1988年から90年にかけて、私は、腰痛がよくなると自力歩行に戻るということをくり返していました。
「天国の物語」→「ふたりの足跡」→「1990年の年賀状」には、歩き回ってダイエットに励んでいた前年のことが記録されています。

あの頃、「車いす」と「自力歩行」を繰り返していた私は、駅員さんに対して、ある種の「後ろめたさ」と「不安」を感じていました。
当時は今ほど、駅にはエレベーターなどの設備が整っていず、電車に乗るには、駅員さん4人がかりで(または通りすがりの乗客にも協力してもらって)階段を担ぎ上げてもらっていました。
そんな状況下で、しかも車いすで電車を利用する人は今よりもずっと少なくて、最寄り駅では顔なんて簡単に覚えられてしまいます。
私は、いつか「あんた、歩けるのになんで車いすに乗っているの?」と駅員さんから文句言われるのではないか、不安でした。

でも、その不安は杞憂であることが、間もなく判明しました。
というのは、たまたま腰痛もなく、自力で歩いていた私に、駅の売店の女性が、次のように声をかけてきたのです。
「あら、今日は車いすじゃないのね。歩いても大丈夫なの?」
「はい、今日は調子いいので」
と答えながら、私は「な〜んだ」と、心が軽くなるのを感じました。
「歩けるのに、何で車いす?」ではなく、「歩いて大丈夫なの?」といわれるほど、第三者から見れば、私の歩き方は、相当危なっかしく見えたのでしょう。
そう見られていることを知って、なんだかものすごくホッとしたものでした。

外出時の「自力歩行」は、しかしそう長くは続きませんでした。
1990年には、体幹の筋全体が痛むような腰痛が起きるようになり、痛むときには腰掛けたり座ったりすることさえできなくなってきたのです。
「第5腰椎分離滑り症」と診断されたのも、この前後だったと思います。手術も勧められましたが、とにかく足に無理をかけなければ痛みは起こらないので、90年の夏頃からは、足腰の痛みに関わりなく「室内は自力歩行、屋外は車いす」というパターンが定着していきました。

※次のコーナーに続きます。


昨日のPF記録

★3月27日(土) 晴れ
410-440-a-0-800-0
休日でのんびりしました。
起床8:00  就寝23:45

2004年3月28日 (日) 5:24p.m. やり残した宿題(その3)

「室内は自力歩行、屋外は車いす」というパターンが定着することで、あの「体幹の筋全体が痛む」ようなひどい腰痛は起こらなくなりました。
つまり私は、「痛くない=歩けるのに車いすを使っている」わけで、駅員さんに対してだけでなく、仲間である車いすの障害者に対しても、ある種の「後ろめたさ」を感じていました。
80年代後半から90年代始めにかけての時代は、駅員さんが少なかったり忙しかったりすると、JR新宿駅などでは「今は手伝えないよ」と簡単に断られてしまう時代でもありました(今思うと、ウソみたい!)。
そんなとき、私は通りがかりの人を一人頼んで、車いすだけ階段を上げてもらい、自分は手すりにつかまって自力で上っていました。そんな選択ができる自分は、「まったく車いすから降りることができない」障害をもつ仲間に対して、申し訳ない気持ちもありました。
実際、立つことも歩くこともまったくできないわが夫、おっちゃんからは、事あるごとに(半分冗談で)「エセ車いす」「立って歩けばいいじゃん」と言われ、心の奥がチクチクうずいて事を思い出します。
でも、そんな「後ろめたさ」から救ってくれたのも「障害をもつ仲間たち」でした。

その当時、日本の障害者運動の中で「ピア(仲間同士の)・カウンセリング」というものが始まったばかりでした。その中で、自分よりも重い障害を持つ人たちから、
「あなたは、あなたがしたいようにすればいい。歩きたいときには歩けばいいし、車いすに乗りたいときには乗ればいい。それはまったくあなたの自由だし、他の人を気にする必要はまったくないよ」というメッセージを沢山もらいました。
障害の重い・軽いを比較するのではなく、一人一人が自分にとって一番心地よい方法をさがし、それを分かち合っていくというピア・カンの考え方にふれる中で、私は、自信を持って車いすを使えるようになっていったのです。
そして、車いすを使うことにより、私の行動範囲は格段に広がりました。

※このテーマ、明日も続きます。


2004年3月29日 (月) 6:14p.m. やり残した宿題(その4)

ピア(仲間同士)・カウンセリングとの出会いは、同時に自分自身の「内なるコンプレックス」と向き合うことにもつながっていきました。

このテーマの最初に書いた「車いすを使うようになってよかったこと」の、もっとも大きな事は、「人にジロジロ見られないこと」でした。
物心付いたときから、私の心にチクチク突き刺さっていた言葉は「変な歩き方」。
小さい頃は、私の身体感覚の中では、私は他の子と同じように歩いたり、走ったりしているつもりでした。だから、そういって歩き方をマネされても、自分がそんなふうに歩いていること自体が信じられませんでした。

思春期になると、自分の「変な歩き方」にコンプレックスを持つようになりました。
通学時、ショーウインドウに移る自分の歩く姿を見るのがいやで、「こんな歩き方をしていたら、ジロジロ見られても当然」と思いつつ、通りすがりに振り返ってみている中年女性に出会うと、「絶対に歩いてやるもんか」と立ち止まって、その姿が見えなくなるまで、にらみ続けていたものでした。
また、小さな子どもは「あ、へんな歩き方が来るよ」とすぐに仲間を呼び集めるので、子どもの姿や声がするだけで、身体が緊張して凍り付いてしまったものでした。
通学時、私はしばしば、私をからかう子どもの一人を誘拐して、自宅に立てこもって、家族が謝罪するまでその子を拘束し続けたいという、空想にふけっていました。
「あんたの育て方が悪いんだよ」と、思いっきりその子の家族に、私の怒りと傷ついた思いをぶっつけてやりたい、そんな空想にふけりながら中学、高校への道を歩いていたものでした。

車いすを使うようになり、そのような緊張感やコンプレックスから解放されたことは、すごく嬉しいことだったのですが、同時に
「私は自分のコンプレックスから、逃げているだけじゃん」という負い目も感じるようになったのです。

※このテーマ、次のコーナーに続きます


昨日のPF記録

★3月28日(日) 晴れ
410-430-a-0-800-0
朝、鼻づまりのためAGノーズ使用。
なぜか最近、PFが低目です。
起床7:30  就寝0:45


2004年3月29日 (月) 6:23p.m. やり残した宿題(その5)

ピア・カウンセリング(以下「ピアカン」と略)の基本理念は、「障害を持ったままの自分を好きになろう」ということです。
障害のために曲がった手足や「できない自分」を、そのまんまで慈しみ、愛し、好きになろうというものです。

ピアカンのグループワークの中では、お互いの魅力的なところを見つけ合うワークがあるのですが、そのようなときに、ときどき「あなたの歩き方、とっても魅力的だよ」と言われることがあります。
他のほめ言葉は素直に受け入れられる私も、この言葉に対してだけは、「そんなん、ウソだよ」という、複雑な感情がどうしても出てきてしまうのです。
でも、私自身が自分の歩く姿を受け入れていなくて、どうして他人に「ありのままに受け入れてよ」と要求できるでしょう?
理屈ではわかります。
でも、「歩き方」にまつわる「いやな思い出」と「恐怖心」はあまりにもたくさんあって、どこから取り組んでいいのか分からないくらいです。

そこで私は、とりあえず車いすを使うようになったことで、周囲の視線や小さな子どもたちに対する恐怖心がなくなった、その心の軽さ自体を思い切り味わうことにしました。
心地よさを思い切り味わって、いつか心が癒されたら、その恐怖心やコンプレックスに取り組もう。
そしていつか恐怖心やコンプレックスを超えることができたら、ジロジロ見る人たちの目をきちんと見返しながら、もう一度自分の足で歩いてみたい、そう考えていました。
「車いすを使うこと」は、私にとっては「腰痛予防の道具」であるのと同時に、「心の傷を癒す道具」でもあったのです。
ピアカンのおかげで「車いすの心地よさ」を思う存分味わうことのできた私は、同時に、いつか「歩くこと」に対する自分のコンプレックスと恐怖心に取り組んで行かなくちゃという「宿題」を、自分に課し続けてきたのです。

でもさぁ、「ジロジロ見る人たちの目を見返しながら、もう一度自分の足で歩いてみたい」なんて、もう無理じゃん。
「車いすの心地よさ」はいっぱい味わったけど、いまだって、かつての歩き方で小さい子に出会ったら、やっぱる身体がすくんでしまうよ。
私の心の傷は、やっぱりまだ癒えてなんかないよ。
この「やり残した宿題」、どうしよう???

※このテーマ、明日に続きます。

2004年3月30日 (火) 8:16a.m. やり残した宿題(その6)

「周囲の視線と私の心の傷」について、この10数年間で、興味深い発見をしています。
というのは、車いすで歩いていても、やっぱり回りの人からは、ジロジロ見られているんだよね。でも、自力歩行しているときほど、視線が「痛く」ないんだよね。
それって、何でだろうって思ってきました。

ひとつには、車いすは「歩けない人」と、社会的にもストンと落ちて、納得されるみたいなんです。だから、視線が柔らかい。
でも、私の「歩く姿」は、とくに子どもにとっては、「理解不能な宇宙人」のように見られてしまっている気がします。

そして、もうひとつは、他人の視線に傷ついてしまう要因に、私自身の「身体感覚」も大きく影響しているのではないかということです。

エレベーターやエスカレーターのない駅の多くには、車いす向けに「階段昇降機」が備えられていますが、これには、「チェアメイト」と「エスカル」の2種類があります。
「チェアメイト」は、キャタピラのような乗り物に車いすごと固定されて、駅員さんが押して操作します。階段上から平らな場所に移るとき(またはその逆)には、かなり後ろに傾けられるので、乗っている私はすごく不安定な感覚になります。
一方「エスカル」は壁にレールが取り付けられており、レールに沿ってボックスが動くので、車いす自体は傾くこともなく、安心して乗っていられます。これは駅員さんがリモコンで操作します。
どちらにしても、通りすがりの人たちの注目と視線を集めてしまうるのですが、「チェアメイト」の場合は「駅員さんに引き回され、さらし者にされている」という、惨めな感覚がするのに対して、「エスカル」だと、「VIP待遇を受けている(駅員さんは「従者」に思えたりして・・)」感覚になるのです。
この感覚の違いに気づいて、私自身「へぇー!!」と思ってしまいました。

「自分の歩き方」に対する周囲の反応に傷つき、恐怖心さえ抱いていた原因の半分は、周囲の好奇に満ちた反応によるものですが、もう半分は「私自身の身体から来る不安定感」によるものだったのではないかと思うのです。

※このテーマ、明日も続きます。


昨日のPF記録

★3月29日(月) 晴れ
???-400-a-0-800-0
朝の計測忘れ。終日在宅勤務。
症状なしですが、PFは低いです。
起床7:30  就寝22:30


2004年3月31日 (水) 8:12a.m. やり残した宿題(その7)

私にとって、外での「自力歩行」は、よほど調子のいいときは別とすれば、電信柱から次の電柱を目標にして、「あそこまでいったら休んでいいよ」と自分に言い聞かせ、一気に歩いてひと休み、の繰り返しでした。
ひとりで通学するようになった小学4年生の頃からずっと、そんな感覚でした。
友人とおしゃべりしながら歩くとか、景色を楽しむとか、そんなものとはほど遠く、むしろ誰かといっしょのときは、いかにして遅れずについていくかのみに必死でした。
そんな余裕のない状況の中で、「変な歩き方!!」とからかわれたり、大声で言われたりすることは、綱渡りで必死にバランスを取っている最中に、グイと押されるに等しいことだったのかもしれません。

だからこそ、16年前、車いすを使うようになって、周囲の景色を眺めたり、おしゃべりしながら移動できるようになったことは、ものすごく「心地いいこと」だったのです。

※このテーマ、次のコーナーに続きます。


昨日のPF記録(^^ゞ

★3月30日(火) くもりのち雨
420-430-a-0-800-0
終日事務所勤務で、帰宅は9時。
帰宅時、雨が本降りで、雨合羽を着ていてもびしょぬれでした(T_T)
起床5:30(活元)  就寝23:30


2004年3月31日 (水) 8:22a.m. やり残した宿題(完)

このテーマを書き始めたときは、本当に「やり残した宿題、どうしよう」と思っていました。
自分の歩き方を受け入れられないまま、心の傷を癒し切れないまま「歩けない」状態になってしまって、何か心の中がモヤモヤする、でも、もうしゃあないじゃんか、歩けないんだから、「この宿題は投げ捨てるぞ宣言」をするつもりで、書き始めたのです。
でも、この数日間書き続ける中で、なんだか自分の中で落ちてくるものがありました。

そうだよね、私って、けっこうたいへんな思いをして歩いてきたんだよね。
周囲の視線が私にとってあれほど痛かったのは、自分自身「綱渡り」の恐怖を抱えていたからなんだ。
不安定な状態を「恐い」と感じるのは、自分自身がまともだった証拠。
安定した状態だったら、私は周囲の好奇の目にきちんと向き合い、淡々と説明するだけの「強さ」と「しなやかさ」を持ち合わせている。
実際、車いすを使うようになってからの私は、子どもたちに向き合い、ちゃんと説明できていたもんね。だから自信をもってだいじょうぶだよ。
もう「綱渡りの恐怖」は、外でも家でも完全に終わり♪
私は「安定した車いす」とともに、自信を持って生きていきます(わ! 宣言しちゃった!)。

自分自身の「歩く姿」は今でも好きになれないけど、「心地よくない状態」は、好きになれなくてあたりまえ♪
でも、そんなふうにして長い間、必死にこの身体を支えて来てくれた自分の足は、大好きだよ!!
そして、本当に感謝しているよ♪ ありがとう(^o^)

「宿題」は、「投げ捨てる」んでなく、「終わり」にします。
読んでくださった皆さん、ありがとう(^^)/

※このテーマ、終わりです(^_^)v