ようこそ！　「ポケットいっぱいの幸せ」へ
ホームページ開設に当たって

　私は、１９９９年１０月にぜんそくと診断されました。
　「ぜんそく」のページにも書きましたが、私はぜんそくになって、初めて真剣にインターネットを利用するようになりました。
　病院探し、治療の方法、薬の種類、いろいろなことをネットで学びました。
　３年前には、現在ほど普及していなかった吸入ステロイドとピークフローメーターを使った治療をしてくれる病院を探し、最初からフルタイドを使った治療を、信頼しながら受けることができたのは、インターネットのおかげです。
　そしてまた、同じ病気を持つたくさんの友人もできました。
　ホームページを運営しているぜんそく仲間と、私も自分の経験を分かち合いながら交流したい、そして、自分がそうだったように、ぜんそく治療に悩む仲間たちに何らかの情報提供をすることができたらと思ったのが、ホームページ開設のきっかけのひとつです。


　私の喘息発症と、夫の闘病生活を切り離して語ることはできません。
　夫は２００１年１２月３日に亡くなりましたが、最後の３年間は入退院の繰り返しでした。私がぜんそくを発症した１９９９年は、夫にとっては「３年間の入退院」の最初の年でした。
　当時私は、マンガ「じゃりんこチエ」のノリで、「車いすの障害（生まれたときからの脳性マヒ）をもち、ぜんそくに悩まされながら、たったひとりで家計を支えて夫の看病をしているなんて、私は、日本一不幸な少女（爆！）や〜」と、いろんな人の前で騒いでいたものでした。
　でも、いまにして思えば、どんなに看病が大変であっても、夫が生きていたときは「幸せ」だったと思います。夫が亡くなった後は、身体的には楽になったものの、心の中は、喪失感とつらさでいっぱいでした。


　そんな私の心の支えになったのは、仕事と、カウンセリング仲間と、ネットで知り合ったぜんそく仲間たちでした。

　夫も私も、同じ障害者福祉の関係の職場で働いており、夫の病が重くなってからは、職場の仲間の応援と助けが心の支えでした。亡くなる直前には、受けていた仕事をキャンセルしたり、事務所を休みがちになったりと、いっぱい迷惑をかけてしまいましたが、仕事の仲間たちは、それらを気持ちよく受け止め、私が看病に専念できるよう、気を配ってくれました。
　そして、夫が亡くなった後も、日々の仕事に没頭することで、喪失感や寂しさを紛らわすことができました。

　カウンセリング仲間たち（仕事の仲間とも、一部重なります）は、夫の入院中から、私の心のつらさを受け止めてくれました。
　私たちがふだん行っているカウンセリングは、医療的なプロが使う技術とは違い、「互いに時間を分け合って、カウンセラー役とクライエント役を交代して、話を聞き合う」ものです。
　ふだん私たちは、電話で「１０分ずつ」とか「１５分ずつ」時間を分け合って「話の聞き合い」をしていますが、夫の死が間近に迫った頃には、ある人は毎晩私の家に電話をくれ、すべて「私の時間」にしてくれて、ひたすら「泣ける場」を提供してくれました。
　本当に、当時は家の中の何を見ても涙がこぼれ、夜の電話セッションの時間には、「死んじゃいやだ、死なないで〜」と大声で泣き叫んだものでした。このような、涙を受け止めてくれる場があったからこそ、私はこの大変な時期を乗り切れたのだと思います。
　また、夫が逝った後も、「泣く機会」が十分に用意されていたことは、悲しみと混乱から抜け出すうえでの大きな力になりました（まだ完全に抜け出したわけではありませんが・・・）。

　夫が亡くなる２００１年には、私は２回ぜんそくの調子を崩しました。
　それまでは、「インターネットで勉強しながら、自分の力でぜんそくを治してみせる」と意気込んでいた私も、仕事と夫の看病と、自分自身のぜんそく管理とを両立していくことに、困難を感じ始めていました。そして、私はこの年の３月に、ネット上で仲間やドクターと共に喘息を管理していく「ＰＦセンター」に入れていただきました。
　この時期、私はセンターのコメント欄に、自分のぜんそく症状よりも、夫の病状報告ばかりを書いていたような気がします。
　でも、つらい日々を「多くの方々が見ていてくれる」と思えることは、大きな支えでした。
　夫が亡くなった後も、仕事が終わってホッとしたひとりの時間、心の支えになったのは、ネットで知り合ったぜんそく仲間たちでした。
　あの頃も、いまも、パソコンの前に座ると、「ひとりじゃない」という安心感に満たされます。
　ネットを通して多くのぜんそく仲間とつながっているという実感は、とても大きな「生きる力」になっています。


　ネットでの交流が深まり、広がるなかで、「自分のホームページを作りたい」という思いは徐々にふくらんできましたが、最後の引き金になったのが、月１回往診していくれているマッサージの先生の、「自分でホームページを作ってみたら」一言でした。
　この先生とは、治療室のホームページ掲示板に、私のそのときどきのの心の変化を書きつづり、気持ちを受け止めてもらっていました。
　自分自身としても、「この１年間の心の変化の記録を残しておきたい」と思い始めていた矢先の一言でした。
　おかげでサイトづくりに火がつき、１２月中旬からは連日明け方の４時５時までホームページづくりに熱中しました。寝不足が続いたおかげで、２００３年は、元旦早々、風邪ひきさんです。足もむくんでいます。
　こりゃー、また次の治療日は、治療するところがたくさんあって、やりがい十分ですよ、先生！

　そんなわけで、　さまざまな支えを受け、喪失感いっぱいだった私が、現在の心の安定を見出すまでの記録は、「天国の物語」というコンテンツにまとめてみました（まだ未完です）。
　いまの私の心の深いところには、夫が生きて共に過ごしたときにいつも感じていた、キラキラわくわくした感覚が生きています。きっと夫は、もうどこにも行かずに、私のなかで、私といっしょに暮らしているのでしょう。
　心の深いところには彼がいて、外側の世界には、オンライン、オフライン共にステキな仲間たちに囲まれていて、私は、十分に幸せだと思います。
　そんな思いを、「ポケットいっぱいの幸せ」というタイトルに込めました。

　というわけで、このホームページでは、「ぜんそく」と「夫のこと」が、２大テーマになっています。
　今後、このホームページがどんな風に育っていくのかは、私にもまだわかりませんが、ゆっくり、ゆっくり育てていきたいなって思っています。

長いごあいさつになりました。最後まで読んでくださってありがとうございました。
これからも、皆さん、よろしくね。

２００３年１月１日



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