●2003年2月27日 （木） 0:39p.m.　夜更かし対策

年末からホームページづくりにハマって、夜更かし度が数段アップした。 ２月に入ってからは、さすがに朝の４時〜５時台というのはなくなったけど、それでも１時台が続いている。休日の前夜は、３時台という事もある。 パソコンの電源を入れると、「もう寝よう、もう寝よう」と思いながら、ズルズルとネットサーフィンしてて、結局午前様になってしまうのだ。 そこで、夜更かし対策として、一昨日の夜から「原則、夜はパソコンにさわらない」ことにした。メールチェックは、出勤前自宅のパソコンと、職場を出る直前に職場のパソコンで、そしてホームページの更新は休日行うことにして、夜は、よほどのことがない限り、パソコンにはさわらない（土曜日のチャットくらいは大目に見るけど）。 実は、去年もいぢどこの誓いを立てたことがあったけど、１か月くらいであえなく挫折。 今回は、どのくらいつづくでしょうか。 本人も、興味津々です。 というわけで、メールのお返事やホームページの更新が遅れても、心配しないでね。 おっと、ポケット小僧はいつも元気そうだから、誰も心配しないかな(^^;)

●2003年2月23日 （日） 8:00p.m.　トップページ

また冬バージョンに逆戻り（笑） トップの春バージョンの緑の雰囲気、とっても好きなんだけど、なんか「自分とちょっとちがうよね」という思いがつきまとう。 全体として、色も音も、さわやかで軽やかで好きなんだけど、どうしても「私の表面的な一部分」でしかなくて、自分の奥に入っていかない感じがするのだ。 とくにＢＧＭはどうしても以前の「冬バージョン」の方が、いまの私の心境にピタッと来る。で、そのＢＧＭを採用すると、今度は色がちぐはぐした感じ。 朝からずっとそんなことにこだわっていて、とうとう、トップを最初の冬バージョンに戻してしまった。 もともと「言葉人間」「文字人間」の私が、こんなふうに色やＢＧＭにこだわりだしたのは、ホームページを作り出してからだ。 ちょっと、「新しい自分」を発見している気分(*^_^*) でも、あんまりこだわっていると、そのうちビルダーの素材じゃ間に合わなくなって、自分で曲を作らなくちゃならなくなったりして・・・・(^^;)

●2003年2月22日 （土） 2:28p.m.　ピークフロー値９０％台

最近、やけにピークフロー値（ＰＦ値）がいい。 ここ１週間連続して、４５０か４６０（パーソナルベスト使用）が出ている。参考値として使っているミニライトでは、４９０まで出ている。５００は目の前。 近来にない「高値維持」だ。 私の、これまでのＰＦ自己ベストは５００（パーソナルベスト）。 一昨年の２月頃にたった１回出た数字。 ふだんは、自己ベストの８０％台の４００〜４４０あたりをウロウロしている。朝晩の差も、「４２０−４４０」とか、「４１０−４４０」といったぐあいに、２０〜３０くらいのことが多い。 まあ、これくらいならまったく心配することはないのだが、２年前にネット上でピークフロー回診を行う「ＰＦセンター」に登録してみて、本当に安定している人は、自己ベストの９０％台を維持して、朝晩の差も０〜１０くらいだということを知った。 そして、いつか自分もそんな風に安定したいと思った。 それでも、なかなか９０％台になれなくて、８０％台でも症状なしでふつうに生活できて、安定していれば別に問題ないから、まあいいかと思ってきた。そして安定していることをよりどころにして、過去２回、薬の減量にチャレンジし、いつも失敗していた。 今回初めて「９０％台＋朝晩の差が０〜１０」という状態を経験しているので、ちょっと（いや、かなり）うれしい(^o^) この調子を維持していくことを当面の目標にしたい。 そしてもしも、この調子が１年続いたら、３度目の「薬の減量」にトライしてみよう。 でも、無条件に喜べない自分がいる。 だって、いまみたいにきちんと休みが取れているときはいいけど、出張とか行くとＰＦは必ず下がるんだよね(^^;) それと、２年前「ＰＦ５００」を記録したとき、その直後に発作になったんだよね。発作の前後、気道過敏性が高くなって、ＰＦが高くなるっていうのも、私にとって、ひとつの傾向。 まあ、喘息っていうのは生活やらストレスやら季節的なものやら、いろんな条件と折り合いつけながらコントロールしていくものだから、調子のいいときはいいと素直に喜びつつ、あまり浮かれずに、気長につきあっていきましょう。

●2003年2月18日 （火） 11:07p.m.　「思いつくままに」

先週の木曜日から、「天国の物語」に、「思いつくままに」というつぶやきページを開設した。自分の中の、どうしようもなく持て余してしまう感情を吐き出したくて、スタートしたものだ。 決して決めたわけではないけど、なぜか１日にきっちり５編ずつ、詩ともつぶやきともつかないミニエッセイを書き続けている。 毎日、自分でも不思議なくらい、次から次へと思いと言葉がわいてくる。 ３日目くらいから、パソコンに向かうのが楽しみにさえなってきている。 １００編くらい書けば、少しはスッキリするかなと思って始めたこのページ。実は、１００には遙かに及ばない（今日で３０）けど、昨夜あたりからけっこう気持ちはスッキリしてきた。今日あたりは、やりきれなさよりも、元気な感覚の方がムクムクとわいてきている。私って、けっこう単純なのかも(^^;) だけど、読者の皆さまには、私の気分の浮き沈みにつきあわせちゃって、ごめんなさい<(_ _)> お読みくださって、ホントにホントに、ありがとう(^o^) これからも、懲りずにつきあってくださいね。

●2003年2月15日 （土） 11:37p.m.　「ぜんそく」更新

久々の２連休(^o^) 元旦にサイトをオープンして、初めて「ぜんそく」のコンテンツを更新した。 ここのところ「天国の物語」の更新にばかりかかってきたけど、ようやく自分の喘息を振り返る余裕ができてきたような気がする。 でも、今日は更新作業に１日中かかっていた。 明日は少し、家の仕事や持ち帰りの仕事をしなくっちゃ(^^;)

●2003年2月14日 （金） 11:25p.m.　沖縄で・・・

★おいしかったもの 　　サーターアンダーギー、ゴーヤチャンプルー、長寿そば ★観たもの 　　ハブ博物館、エイサー ★印象深かったこと 　　沖縄は暖かかった！　暑かった！　 　　日差しはまるで初夏 ★とくに心に残ったもの 　　ひめゆり平和記念館の鎮魂の部屋 　　壁一面の少女たちの写真、古びた手記・・・ 　　荘厳で厳粛だった ぜひ、もう一度、今度はゆっくり時間をとって行ってみたい。

●2003年2月13日 （木） 7:44p.m.　沖縄に行ってきました

２月７日（金）〜１０日（月）の３泊４日間、出張で沖縄に行ってきた。そのうち２日間は、ある障害者団体主催の「支援費制度」をテーマにしたプログラムの講師だった。 テーマとしては、タイムリーだったと思う。 でも、何とか希望のある内容にしたいと思いながら、どうしても気持ちが落ち込んでしまう、そんな２日間だった。 施設ではなく地域で暮らしたい人たちが大勢いるのに、支援費制度の補助基準、ホームヘルパー「全身性障害者・月１２５時間＝１日４．５時間」では、本当に生活を組み立てていくのは難しい。 参加していた脳性マヒの女性の、ふだんの生活の話を聞いて、ちょっとショックだった。 彼女は基本的に全介助の全身性障害者。 彼女に派遣されているヘルパーは、１日３時間。それが、彼女の自治体の「上限」らしい。 巡回型のヘルパーさんが、朝晩３０分ずつ、それに昼頃に２時間の滞在型ヘルパーさんが来る。 彼女は、朝晩の３０分で身支度と食事等をする。 食事は朝晩とも、ココアとヨーグルトのみ。 思わず「ダイエット？」と聞いてしまったが、愚問でした(^^;) ３０分で身支度やトイレを済ませ、食事を作って食べさせてもらうには、食事時間は５分間。これが精一杯だという。 彼女の場合、ヘルパー以外に、生活保護の他人介護加算もとっており、そのお金で、必要に応じて日中の外出や、夜間の介助に当てているそうだが、まだまだ不十分だ。 日中の介助者が得られたときは、外食をすることもあるという。 そうでなかったら、体が持たないよね。 ヘルパーさんのいない時間帯は、ベッドに横になって過ごしているという。 「支援費制度になったら、必要に応じた介助が得られるはずだった。毎日朝晩、ちゃんとした食事がとれるようになるのが夢だった」でも、今回の国庫基準のおかげで、その夢はあえなく消えかかっているという。 「１日３時間」が「１日４．５時間」になっても、少しはマシになるかもしれないけれど、思い描いていた生活とはほど遠いという。 それでも、施設よりは自由な在宅生活の方がいいという。 参加していた人たちみんなも、そうだという。 そりゃー、そうだと思う。 こんな話、誰よりも厚労省の役人たちに聞かせてやりたいよ。

●2003年2月6日 （木） 11:38p.m.　明日から

３泊４日の沖縄出張です。 最終日には、少しだけ観光もできそう(^o^) 沖縄に行くのは、初めてなので、ちょっとワクワクです。

●2003年2月5日 （水） 11:44p.m.　きょうは・・・

会議が長引き、おまけに事務の残業も・・・。 夕飯も食べずに、帰宅したのは１１時近く。 午前様にならずに寝るのって、むずかしい・・・。 早くも挫折(T_T)

●2003年2月4日 （火） 10:36p.m.　２月の目標

お正月からめっちゃ忙しかった。 年末からのＨＰづくりに無理がたたって、元旦早々カゼ。 ３日、１年半ぶりの発作。 ４日より、プレドニン２０ミリ×４日間。 ７日、東京都の研修講師で、前夜からの宿泊付き。 ９日、同じく東京都の研修講師で、早朝出発。 丸１日演習の講師をするのって、けっこう気力と体力が必要です。 １４日、支援費制度のヘルパー上限問題で、厚生労働省に対する抗議行動。 １６日〜１９日、山口県に出張。 このあとは、２８日まで事務所にいても厚労省に行っても、どこにいても支援費問題一色。 しかも、私が厚労省の「現場」に行く日に限って、なぜか大臣室のある１０階フロアー占拠とか、夕方２時間、凍えそうな寒さのなかで、警備員とにらみ合いながらの厚労省封鎖とか、ちょっと派手な抗議行動（完全、非暴力です！）がつきまとった。 なんか、盛りだくさんすぎて、すごく時間がたったような気もするし、あっという間だったような気もする。 とにかく、キョーレツな１か月だった。 われながら、よくからだが続いたものです。 １月末頃の、神経が高ぶっていた間はＰＦが４５０を越える日が続いていたのに、２月になったら平凡な値（４００〜４４０くらい）に戻っちゃった(^^;) まぁ、これって平和な証拠かな。 今月の目標！ とにもかくにも、午前様になる前に寝る習慣を付けること。 というわけで、おやすみなさいm(_ _)m