| ●2003年1月31日 （金） 10:29p.m. 受診日 |
アレルギー科、受診。 １月３日の発作の経過とプレドニン服用のことを報告。 プレ服用のタイミングは良かったようで、ＰＦが高くても発作症状があれば服用ＯＫと言われました。 主治医は喘息日誌を見ながら 「１２月頃から不安定だったようね。今後は、症状が安定していても１年くらいは薬の減量は考えずに、長期戦で行きましょう。少しよくなって、薬を減らして、また不安定になるのを繰り返すよりも、きちんと安定させた方がいい」と言われました。 ええっ！ 一年も減量できないの？？ さすがに発作直後だから今回は減量するつもりはなかったけど、このまま安定してれば、二か月後くらいからオノンを切ってみようなんて、考えていたのに。 「あなたの場合は、肺機能は正常だから、一年、一年、時間をかければ必ず良くなっていくから」 という主治医の言葉に、もう、「発症初期」でなく、しっかり「慢性喘息」になってしまったんだなぁ、治療も「月単位」でなく「年単位」で考えなくちゃいけないんだななぁという、あきらめにも似た覚悟のようなものが、静かにわいてくるのを感じました。 嬉しかったのは、「予備のプレドニンをください」と言ったら、何の抵抗もなく、「何日分ほしい？」と聞かれたこと。 あれー、と、ちょっと拍子抜け。 この先生、一昨年夫の入院中に、「発作になってもすぐに病院に来られないこともあるから、予備にプレがほしい」と頼んだのに、一度は断られ、二度目にやっと渋々出してくれたものでした。 その頃は、私がどんなふうに服用するのか心配だったのかなぁ。 「絶対に、だらだら飲まないこと」って、繰り返し言われたものなぁ。 この病院にかかって３年３か月、やっと主治医も私の喘息パターンと、私の性格を理解してきてくれたのかなぁ、なんて、ちょっとしみじみ。 「何日分ほしい？」と聞かれて、直感的に「１週間分！」と思ったのですが、主治医の信頼を裏切らないために、少し控えめに・・・と、とっさに思ってしまい、口から出たのは「４日分でいいです」 あーあ、私も素直じゃないなぁ(^^;) 結局、通常の薬（フルタイド８００マイクロ、ユニフィル４００ミリ、オノン４錠／日）９週間分のほか、予備のプレドニン（２０ミリ×４日分）、かぜ薬（ＰＬ）＋抗生剤（クラリシッド）２週間分なども処方してもらい、心豊かです(^o^) 次回の受診日は４月７日です。 |
| ●2003年1月30日 （木） 11:20p.m. なんとなく |
気が抜けて、ボーっとパソコンの画面ばかり眺めていた休日でした。 明日は７０日ぶりの受診日。 １年半ぶりの発作のこと、プレ服用したこと、報告しなくっちゃ。 p.s.３日続けて、「気が抜けた」って書いてる私(^^;) |
| ●2003年1月29日 （水） 11:33p.m. ＰＦが落ちてきたのは・・・ |
めっちゃ冷え込んだせい？ それとも、気が抜けたせい？ 明日はお休みだ～(^o^) |
| ●2003年1月28日 （火） 10:52p.m. 眠い・・・ |
午前中、日比谷公園で報告集会。 とりあえず、寒風に身をさらさずにすんだことが嬉しいです。 なんか、気が抜けた。 支援費制度のヘルパー上限問題は、障害をもつ人たちの地域生活を直接おびやかすだけでなく、この１０年の間に私たちが全国に広げてきた、障害当事者による事業所（相談＆ヘルパー派遣）の運営を根底から脅かすものでした。 ヘルパー事業所としては、「当面現状のサービス水準維持」ということで、向こう１～２年かろうじて首がつながりましたが、相談事業としては「市町村障害者生活支援事業」の国の補助金（年間１５００万円）の打ち切りが決まっており、いずれにせよ、来年度の運営に頭を痛めねばならず、まさに「冬の時代」の到来です。 ヘルパーサービス水準についての「現状維持」も、あくまでも「経過措置」の扱いです。正式な補助金基準を決める検討委員会に「障害当事者を入れていく」ということも、重要な合意事項のなかのひとつです。 ここを踏ん張らないと、また、１年後には「寒風の中に身をさらす」ことになりかねません。気を引き締めて行かねば。 でも、全国の仲間たちの熱いパワーは、この２０年間に私たちがつちかってきたものだし、最高の誇りだよ♪ 寒風の中、雨の中、雪の中、みぞれの中、本当によくやったよね。 そして、甘チャンかもしれないけど、雪の日には建物の中に入れてくれた厚労省の人たちも、やっぱり血の通った、やさしい人たちなんだと信じたい。 で、明日からはまた「２週間の悪夢」の前に戻って、日常の事務仕事が待っています。 今日こそ早く寝よう(^o^) |
| ●2003年1月27日 （月） 11:16p.m. 明日の大規模抗議集会は中止♪ |
連日抗議行動を行ってきた支援費問題が、一定の合意に達しました。 今日の午後、障害者団体の代表団から届いたメールの一部を引用します。 実際問題として、今後も厚労省に対する長期的な監視と関与が必要と思われますが、とにかく一息ついたというところです。 いまは何よりも、全国の仲間たちの熱い思いと、連帯と、パワーを誇りましょう。 みんな、本当に、寒風の中、雨や雪の中、よくやってきたよね。 それから、自宅から抗議のメールやfaxを出し続けてくれた方も、いろんな人にこの事態を知らせてくれた人も、みんなみんな、本当に心はひとつだったよ。 応援してくださった方々、本当にありがとうございました。 明日は、抗議行動の代わりに、報告集会になりました。 もう、あの寒風にさらされなくてすむのが、なによりも嬉しいです(^o^) ★以下代表団のメール引用 １月１４日よりの厚労省との支援費制度撤廃行動の結果、「上限は作らない、現状サービスは原則として確保される」との回答を得ました。 私たちの要求は、完全に受け入れられまた。 さらに交付基準については、来年度に開始される利用当事者を入れた検討委員会において再検討されることになり、来年度は支援費制度の移行段階として位置付けられることになりました。 これは自立生活運動の輝かしい成果であり今後の介護保険への意図をくじくことになり将来のパーソナルアシスタント制度への第一歩を踏み出したことになります。 全国の皆様からの心温まる支援を深く感謝するとともにご支援いただいた各方面の皆様に深い感謝の意を称します。（以下略） |
| ●2003年1月26日 （日） 5:00p.m. 字数制限 |
「天国の物語」のコンテンツのなかの、「一周忌・・・追悼の旅」が、ようやく今日完結した。 １か月前の日記を元に書き下ろしていたものだが、１か月後の現在の心境をこのページに書こうと思ったら、字数制限があって書くことができない。 この「気まぐれダイアリー」は、「１０００字以内」という制約があって、これまでにも、「字数制限の越えています」というエラーメッセージが出ることがたびたびだった。私の思いって、なかなか「１０００字以内」では語り尽くせないようだ(^^;) というわけで、予定外だが「徒然なるあとがき」を、「追悼旅行」の最後にくっつけた。本来なら、ここに書きたかった内容です。 http://homepage3.nifty.com/love-pocket/tuitou5.htm ぜひ、読んでね(^o^) p.s.ここにＵＲＬを書き込んでも、リンクされないようですね。 「what's new?」から飛ぶのが、一番近道みたいです。 |
| ●2003年1月23日 （木） 3:48p.m. 開拓者（mmmさんの詩） |
きょうの東京は、ときどき雪混じりの冷たい雨が降っています。 厚労省前のビラまき当番の人は、凍えているだろうなぁ。 私は、ストーブガンガンのお部屋でぬくぬくしているけど(^^;) 明日は晴れてほしいよ～（切実） 支援費制度の問題や、障害をもつ仲間たちが毎日寒い中を抗議行動していることは、ほとんどマスコミには載らない（あ、でも今朝の「毎日」の社説に載ったとか）。 「障害者」の問題なんて、ほんの少数の人たちの、ほんのちっぽけな問題で、取るに足らないことなのかもしれない。この２０年あまりの私たちの、地域で生きるための活動は、いったい何だったんだろうと、ふっと無力感におそわれる。 でも、友人のmmmさんの詩が、ちょっぴり私に元気をくれた。 同じことの繰り返しのようでも、言い続けること、行動し続けること、そして地道に生き続けることは、決して無駄じゃないよね。 ふき飛ばされても、かき消されても、私たちは声を上げ続けよう。 以下、mmmさんの許可を得て、その詩を紹介します。 開拓者 普通に生きたいだけ 今もそれは変わらない 人間として当たり前に いつまでもそう言いつづけなければならないことを 悲しむことはない 人間がつくる社会で 人間として生きるために 嘆くかわりに声を出そう 普通に生きていきたいと 自分の選んだ地域で 多くの人間とつながりながら 生き抜いていくと言うことを 私達はいつの日もあえて声に出す 人間はともすると忘れてしまうから どの人間にも大切な命がある その人間が生きることは 誰も侵害できない 私達はいつの日も立ち上がり 上に向かって声を出す 私達は開拓しつづける 自分が今できることを賢く考えながら ほんとうの声はいつの日も 社会を豊かに変革する ※mmmさんの詩は、リンク部屋→「さりげなくシングル」のページでも読めます。 |
| ●2003年1月22日 （水） 11:39p.m. ちょっとなつかしい・・・かな♪ |
明日以降の予定をすべてキャンセルした。 いつでも厚労省に飛んでいけるように。 そして、行く必要のないときは、きちんと休んで体力を温存できるように。 今週は、首都圏の障害者団体が交代で、厚労省前でビラまきをしている。 私たちの事務所のメンバー（もちろん私も）は、あさっていく予定だ。 きょうビラまきに行った人たちは、メチャクチャ寒かったらしい。 建物の中に入れてもらえないから、ホッカイロ６～７個は貼り付けた方がいいという。 確かに寒いだろうな～。 喘息チャンは、大丈夫かな。 ちょっぴり心配。 全国の仲間が集まる最大の山場は、２８日だ。 厚労省が全国の自治体の課長に、支援費の補助金等について説明をするという日だ。 ここで上限が定められると、それを基準にして、各自治体ごとに申請者のサービスの受給量が決定されていく。 その日までカゼを引かないよう、「体調を整えておくように」という指示も回っている。 本当は毎日でも厚労省の前に行きたいけど、自分の体力と相談して、喘息もコントロールして、２４日のビラまきも、２８日の抗議行動も、ベストの体調で行きたいと思う。 この感覚って、なんかちょっとなつかしい。 １年あまり前、夫の見舞いに通っていた頃の感覚を思い出す。 本当は、毎日行きたい。 けど、体力が続かない。 仕事もあるし、日常生活もある。 気持ちは、はやったりあせったりするけど、ぶったおれるわけにはいかないぞって自分に言い聞かせている。 とってももどかしい感覚。 でも、なんかとってもなつかしい感覚。 あの頃の気分にもどって、ちょっと浸っている私です。 |
| ●2003年1月21日 （火） 3:57p.m. ケータイ大活躍 |
１月１６日（木）～１９日（日）の３泊４日間、出張で山口県に行っていたが、その間、ケータイが大活躍。 ＨＰを開設してまもなく、ＢＢＳへの書き込みで、ケータイから自分のＨＰを見られることを知り、トップページやＢＢＳ、詩のページなどをブックマークに登録した。 私は、「自分の心にとどめておきたいこと、忘れたくないこと、支えになること」をＨＰに集めているので、これらをケータイ画面から見られることは、すごい発見だったし、嬉しかった。もう、「心のよりどころとする詩」を紙のメモで持ち歩かなくても、「画面メモ」に貼り付けておけば、いつでも呼び出して見ることができる。 その上、私のケータイはウォークマン機能が付いていて、ＣＤからメモリーカードに移せば、いつでも音楽が聴けるので、心の支えにしたい音楽、詩、文章などがすべて、小さなケータイのなかにおさまっていることになる。 さらに私は、通常のiモードメールのほか、リモートメールを設定して、自分のパソコンと職場のパソコンに来たメールをケータイで読めるようにしている。 ふだんはそれほどメールは来ないが、今回は支援費制度がらみの情報がメールで刻々と入ってくるので、夜の間に１０数通ほどのメールが入っていることもあった。 パソコンを持参しなくても、厚労省関連の情報が手に取るようにわかるので、本当にスゴイなぁ！と、ケータイの威力に感動した私だった。 じつは、職場用に富士通のルークスというミニパソコンを持っていて、それはエアーエッジで無線でネットにつながるのだが、山間部に入ると「圏外」になり、つながらなくなる。その点でも、ドコモのケータイは、山に囲まれた宿舎でも威力を発揮してくれた。 でも、本当は旅行中くらいパソコンから離れようと思って、あえてミニパソを持参しなかったのに、結局３泊４日間、時間があるとケータイの小さな画面をのぞき続けてしまった。 これってやっぱり、「パソコン中毒」かなあ！？ |
| ●2003年1月20日 （月） 11:24p.m. みんな、不安になっています |
３泊４日の山口出張でも、東京に帰ってきてからも、各地でいろんな障害をもつ人たちの不安な声が耳に入ってきます。 ヘルパー時間数の少ない自治体で、「厚生省は上限をなくすよう指導している」ことを楯に交渉を重ね、ようやく１８時間のヘルパー派遣を得て一人暮らしを実現したのに、たった２か月で「もとの黙阿弥になってしまう」という女性。 かつて「１日３時間」のヘルパー派遣で、無理を重ねて救急車で運ばれ、結局施設に行く羽目になった別の女性は、施設を出たい一心でヘルパー派遣時間の長い自治体に転居、ようやく生活も落ち着いてきたのに、４月からまた以前のような生活になるのかとおびえている。 そういう人たちが、今週も厚労省の前に集まってきています。 厚労省は厳戒態勢で、トイレも使わせなくなったとか。 こんな状況なのに、何でマスコミはあんまり報道してくれないんでしょう。不思議です。 救いは、障害をもつ人々ばかりでなく、全国の自治体から厚労省に抗議が殺到していること。 厚労省の人間の尊厳に対する姿勢が、いまこそ問われています。 |
| ●2003年1月15日 （水） 8:09a.m. 厚生労働省の暴挙！！ |
いきなり過激（！）なタイトルでごめんなさい(^^;) 昨日（１月１４日）、厚生労働省に行って来ました。 全国から約５００人の障害をもつ仲間が集まり、交渉＆抗議行動を行いました。 今朝（１５日）の朝日新聞にそのことが載っていますが、引用している間がないので、１０日付の毎日新聞から一部引用します。 ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ 支援費制度： 障害者のヘルパー利用時間に上限 厚労省が一転 行政が決めていた障害者福祉サービスを４月から障害者自身が選べるように改める「支援費制度」について、厚生労働省が身体・知的障害者が受けるホームヘルプサービスの時間数などに「上限」を設ける検討を始めていることが分かった。厚労省はこれまで、「障害者に必要なサービスを提供する」との考えに基づき、時間数に上限を設けないよう地方自治体に指導してきた。制度導入目前の大きな方針転換に、障害者団体は強く反発している。 関係者によると、身体障害者が受けるホームヘルプサービスは月１２０～１５０時間程度、知的障害者が受けるホームヘルプサービスは重度が月５０時間、中・軽度が月３０時間程度の上限を設定するなどの案が浮上している。これが実現すると、全面介助が必要な身障者でも、原則１日４～５時間程度しかサービスを受けられなくなる。（以下略） ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ ちなみに、私が住んでいるまちでは、身体障害者のヘルパーの上限が「１日１２時間」です。これ以外に、「全身性介護人派遣サービス」という制度があって、この上限は「１日８時間」です。この「全身性介護人派遣サービス」も、支援費に移行することがすでに決定しています。 進行性筋ジストロフィーや重度の脳性マヒ、頸椎損傷などの「常時介助を必要とする人」たちは、この制度をめいっぱい（１日２０時間）使って、介助を受けながら地域での「自立生活」を組み立てています。 これまで「１日２０時間の介助」で生活を組み立てていた人に、「１日４～５時間」なんて、怒りを通り越して、「目が点！」です。 生活破壊！ 生命の危機です！ 厚生省は、地域で暮らしている重度の障害者に「施設に行け」とでも言うのでしょうか？ みんな、施設がいやで地域での暮らしを選んでいるのに・・・。 厚労省との話し合いは、今日、明日も続きます。 |
| ●2003年1月13日 （月） 6:24p.m. 健康管理の３か条 |
元旦カゼ引きさん、３日、１年半ぶりの喘息発作と、年末のサイトづくりでの無理と寝不足がたたって体調を崩したので、しばらくは用心してきちんと、早く寝ていたのですが・・・。 体調がよくなり、連休ともなると、サイトいじりをしたい虫がうずきだして、ついにやってしまいました(^^;) 昨夜（今朝！）は、４時半まで更新作業やらなんやらにハマってしまいました。 バナーを作るために、あちこちの無料で作れるサイトを回ったんだけど、なかなかこれっていうのがなくて、結局自分のＨＰ作成ソフトに付属していた画像の加工ソフトをいじくり回している間に、朝刊が配達される音まで聞いてしまいました(^^;) で、いちおう自分なりのバナーはできたんですが、今朝は腰が痛くて、家の中も歩けないよ～(T_T) 体調をよくするには、以下のことを守ればいいって、長年の経験から、もうわかっているのですが・・・。 ①早寝早起き・・・・・・・・最近、まるでダメ ②３日動いたら１日休む・・・明日から７連チャンの仕事だよ(T_T) ③活元（自発気功）をする・・もう１か月以上やってない（爆） わかっちゃいるのに、ぜんぜん守れていない、わが「健康管理３か条」。 少しずつでも実践します(^o^) まずは、今晩１２時前に寝るところから(^^;) 健康管理は、今年の課題だよ！！＞じぶん |